En hård ” värklighet “
ILSKA MOT SYSTEMET
ILSKA ATT BEARBETA
Som ni säkert läste häromdagen så har jag drömt väldigt känslostarkt o intensivt den sista tiden. Jag har känt en massa ilska som troligtvis blossat upp efter Försäkringskassans fula upplägg o kränkande bemötande gällande min ansökan om fortsatt sjukersättning.
En vän skrev till mig _ Undras om Försäkringskassan är hjärntvättade? - ja, man kan verkligen undra*suck*
Ilskan jag känner beror på att man möts av sådan nonchalans, oförståelse o känslan att man är mindre värd än en dammråtta.
Deras resonemang är omänskliga o många gånger både grymma o orealistiska.
Jag drömde om dessa TVÅ HÄNDER som verkligen visat sin okunskap o oförståelse. Med dessa två händer menar jag två bemötande som på två olika sätt ändå liknar varandra.
Den ena är min biologiska pappa som säger att allt kan botas med handpåläggning o bön. Att på sekunden vid en handpåläggning försvinner sedan plötsligt o mirakulöst den OBOTLIGA sjukdomen som enligt experter o andra INTE går att bota idag.
( Jag har ingen kontakt med honom idag som ni säkert förstår )
Nu vet ni ju säkert vid detta laget att jag är kristen o att jag tror på GUD men detta betyder inte att jag lever i en fantasivärld.
Min Fibromylagi går idag INTE att bota. Den är livslång o idag har man bara hittat sätt som kan lindra symptomen men fortfarande forskar de för att förbättra o eventuellt hitta ett botemedel mot denna komplicerade sjukdom.
Det går inte att bota mig med handpåläggning o bön. Det säger ju sig självt.
DÄREMOT kan bönen hjälpa en att ORKA vidare, att finna styrka inom sig att ta sig vidare fram. Man kan be om lindring o vila, acceptans, förståelse o hjälp.
BEMÖTANDE 1: Handpåläggning & bön så är du frisk.
Den andra handen är då Försäkringskassan som trots ALLA ordentliga intyg, utlåtande o bedömningar från patientens läkare går emot allt vad som skrivits.
De påstår att man trots experters bedömningar om varaktigt livslång nedsatt arbetsförmåga kan arbeta. De påstår att en person som inte ens kan arbeta på en anpassad arbetsplats visst kan räknas som arbetsför men att det inte är deras jobb att precisera med vad.
Försäkringskassan VÄLJER bort alla intyg, bedömningar o utredningar o de väljer att förneka orden o verkligheten. De “kan” inte läsa o vill inte ta del av orden som är så tydligt o klart beskrivande av patienters hälsotillstånd. De arbetar inte FÖR människan utan MOT människan.
BEMÖTANDE 2: Jag nekar dig sjukersättning, beskriver dig sedan som frisk o du går till arbetsförmedlingen.
Dessa två bemötande visar bara hur dessa människor saknar kunskap, empati, förståelse o respekt för oss som lider av olika sjukdomar.
Deras bemötande kan tolkas som - ” jag tror inte på dig, din lilla gnällspik ” ” Du bara inbillar dig & är lat “..
Ja, dessa bemötande har man stött på många gånger under alla åren som sjuk o inte bara av dessa ovanstående. Jag har träffat både läkare, släktingar o främlingar som sagt:
- ” Men du är ju så ung - inte kan väl du ha Fibromyalgi “. ” Det är ju bara att ta dig i kragen o sluta larva dig “
Jag antar att denna ilska är något som nyligen återantänt o måste bearbetas o i mitt fall bearbetas detta i drömmarna. Jag kan vakna o känna att drömmarna var så verkliga o jag kan känna den ökade pulsen o irritationen - men sedan lägger det sig igen.
Min handläggaren har kört över mig totalt o tar varken hänsyn till mig, mina journaler, mina läkarbedömningar o mina framtida prognoser o sedan har hon mage att skriva att vi har gemensamt gjort en överenskommelse om delmål o målet. Ja, eller hur??
Hon skriver att jag skall arbetsträna för att i mars 2012 kunna få en framtida anställning men i mina papper, mina prognoser o enligt utredningar kan jag inte ens arbeta på en väl anpassad arbetsplats utan att påverka min hälsa negativt. Hur får hon det att gå ihopa tror hon?
Jag är verkligen arg på henne o systemet o jag hoppas att jag slipper träffa henne på MÅNGA MÅNADER framöver. Bara tanken ger mig hjärtklappning, rädsla o ångest.
När samhället o omgivningen väl börjat acceptera min situation o när jag efter flera års terapi äntligen lärt mig acceptera min nya “värklighet” så skall samhället återigen börja om på noll o trampa ner oss sjuka i gyttjan o sedan inte ge oss en hjälpande o stöttande hand. DE SLÅR MED SINA OSYNLIGA NÄVAR så att själen börjar blöda o tappar gnistan. O jag har rätt att vara arg o frustrerad precis som alla andra hundratusentals människor som oxå är mindre värda
än dammråttor i systemets/samhällets ögon.
Som det ser ut nu så lär Janne aldrig återkomma till arbete i Sverige då han måste ha råd att försörja sin sjuka fru o 4 söner.
Sålänge FK inte kan ge mig rätt behandling o ge mig den ersättningen som jag ÄR berättigad till så får Janne stanna i Norge för att vi skall kunna ha råd att leva. Vi är beredda på detta efter min SISTA periods slut men det är så fel*suck*
Jag hoppas att regeringen bytar färg o kan gå tillbaka till en värdigare o mänskligare sjukförsäkring så att SJUKA & NOGGRANT UTREDDA personer ( som mig )
inte hamnar i kläm i deras jakt på fuskare o bedrägare. Men på 18 månader känns det som ett omöjligt önskemål..med samma dystra resultat..
Ni som känner mig VET att jag så gärna vill ut o arbeta, att jag drömt om att få hitta min plats i samhället o få känna mig vuxen o viktig även utanför
mitt eget hem. Ni vet kanske oxå att jag FÖRSÖKT flera gånger med samma trista resultat. Värken blir ännu svårare att hantera o både min själ o min kropp
kollapsar. Jag klarar inte ens de magiska 10 timmarna i veckan som är en marginal som man måste klara för att arbetsträna.
Varenda gång är jag glad o optimistisk, varenda gång hoppas jag o drömmer men varenda gång faller jag på målsnöret o brister.
Sedan tar det det tid att plocka ihop bitarna igen o återhämta mig för att ORKA med min dagliga värk o mina måsten som mamma o fru.
O jag är bara en av hundratusentals…
VÄRKENS ELAKA KLOR
Helgens timmar passerade medan jag låg nedbäddad i sängen med solglasögon o maxdos medicin *suck*
Jag kunde bara förmå mig att andas & ta 5 minuter i taget & hoppas på lindring.
Another day in reality & bara en vanlig dag i “värkligheten”.. men ibland är det mer än man tål & själen läcker av tårar & frustration och just då behöver jag “gnälla” & släppa på ventilen..
Man ligger i sängen o vaggar fram o tillbaka timme efter timme. Sittande eller liggande med så svår värk kan man inte annat än att “vagga ” sig igenom´värsta smärtan.
Vissa gånger är värken hanterbar o vissa gånger besvärlig. Andra gånger är det paralyserande o elak o ibland saknar vi ord för den.
Vi blir aldrig bra men värken har många ansikten. Några bra o MÅNGA mindre bra. Man kan fortfarande, efter 7 år, bli chockad o förstummad över värkens styrka o intensitet.
Jag har legat hela helgen under huvudvärkens fruktansvärda klor & nu anar man symptom på en ny förlamande inflammation i facettlederna i nacken *suck*
Finns bara en medicin som hjälper som måste inhandlas o läggas till i den redan fulla dosetten 
Medicinen ÄR oerhört viktig i detta tillstånd även om det innebär svåra magkramper & födointagsproblem. Ingen medicin att leka med & den enda i sitt slag ( som vi provat ) som hjälper att häva inflammationen på mig utan att sätta mig i en ohållbar sits.
Självklart grämer man sig varenda gång o man VÄNTAR in i det sista innan man väljer att ta behandlingen eftersom min mat- o magproblem blir svåra under flera veckor framöver.
HELGEN
Förutom att jag legat gömd bland fiberdunen så har Albin, Gabriel o Andréas tillbringat tid på ridskolan medan Jonathans flickvän Anna sovit här både fredag o lördag.
KÄNSLA I DRÖMMEN
Jag brukar säga att HAT är ett starkt ord & ett ord som jag ogärna vill sätta i min mun. Jag känner sällan så starkt för någonting men kan känna avsky som är snarlikt med hat.
Inatt drömde jag om alla de personer som mött mig med nonchalans o oförståelse gällande mina sjukdomar. Jag drömde om de som verbalt attackerat mig för att jag är sjuk pga deras egen okunskap, oförståelse, intolerans o brist på empati. Jag drömde att jag önskade att de skulle få känna av en vecka i denna “värkligheten” så att de tvingades att förändra sin syn på OSS sjuka & så att de skulle sluta terrorrisera oss hundratusentals i Sverige som lider av kroniska värksyndrom.
De människor som jag känner AVSKY för är de som sitter FRISKA på sina stolar på Försäkringskassan & slänger ut alla oss som ÄR sjuka ur sjukförsäkringen & som har genomgått det ena rehabiliteringsförsöket efter det andra & som utretts både här o där med samma slutresultat. Den myndigheten o de människorna får mig att känna lika mycket avsky som en person som skadat mig mentalt i många år ( en biologisk släkting som VI ALLA tagit avstånd från pga hans lögner, svek & tomma hot ).
Jag vaknade arg & upprörd av att återigen möta ANDRAS brist på kunskap o oförståelse i min dröm.
Det här med sjukersättningen har satt många tankar o känslor i upplopp o får mig att minnas alla dem som mött mig med mindre respekt än en dammråtta.
Jag känner sällan så starka känslor som hat men känner nu en form av avsky för alla dessa människor som ifrågasätter oss sjuka o som bara vill tro att vi söker medliande o uppmärksamhet.
Vad hade min biologiska släkting sagt efter 1 veckas liv i “värkligheten”?
Vad hade den friska regeringen sagt efter 1 veckas svår värk i vardagen?
Vad hade Försäkringskassans expertråd sagt om de varit nära anhörig till en kroniskt sjuk person som blivit kränkt, nonchalerad o bemött med vår “utrotningspolitik” eller om de själva “vaggat sig” igenom en intensiv smärta i flera dagar?
Kanske denna känsla kommit upp till ytan nu när man själv sitter i denna sitsen o nu när valet närmar sig med stormsteg. I drömmen bearbetar man livet, olika trauman o känslor, sägs det o kanske är det det som natten gett mig möjlighet till - att bearbeta “attacken” från andra människor & myndigheter så att jag kan gå vidare med dagen, släppa känslan & få ork att ta mig an en ny dag i “värkligheten “..
EKONOMIN & SJUKFÖRSÄKRINGSSYSTEMET
Denna månaden blir det tunt med pengar o det är frustrerande när det är så. Dock vet vi ju att pengar kommer nästa månad. 6000 kr för föräldraledigheten
hoppas vi få SNARAST samt kommer Jannes nya lön igång i slutet av augusti men innan dess är det… *suck*…
Sedan oroar jag mig för hur det blir med min sjukersättning.
Även om jag, min läkare o min FK-handläggare sänt in utförliga utlåtanden så ligger mitt öde i andras händer.
Jag har ersättning nästa månad oxå men sedan är jag i behov av nytt beslut som ger mig rätt till fortsatt sjukersättning.
Detta oroar mig eftersom vi alla sett hur sjuka människor blivit utförsäkrade, kränkta o bortslängda ur vårt trygghetssystem.
Jag är rädd för att bli en av dem trots alla utredningar, utlåtanden etc.
Det är större risk att jag blir utslängd ur sjukförsäkringssystemet än chansen att få behålla ersättningen - SOM JAG HAR RÄTT TILL.
Det är ett stort orosmoln över min himmel nu när det börjar närma sig.
Det känns lite som “Hitlers form av människoutplåning ” Alla SJUKA oavsett ras skall plågas o utrotas. *suck*
Ska jag stå där som kroniskt sjuk fyrabarnsmamma helt beroende av min mans försörjning ?
Skall jag gå från lägsta garantiersättningen på 6500 kr till 0 kr med ingen rätt till annan hjälp då maken min förvärvsarbetar?
Jag o maken har suttit o diskuterat detta huruvida jag skall tvingas gå till arbetsintroduktionen flera timmar dagligen för 4000 kr i månaden
eller om jag skall strunta i det för min hälsas skull.
Jag har provat, ja, jag har försökt, men jag klarar inte mer än jag redan gör. Vi har försökt o jag har försökt acceptera det faktum att det inte är min lott
att vara en förvärvsarbetande, frisk mamma o fru. Efter 7 år o många försök VET jag att jag INTE klarar av att gå tillbaka till arbetsmarknaden.
Det vet min läkare, min terapeut, mina anhöriga, min FK-handläggare o jag.
Men hjälper det mot Moderaternas hetsjakt på långtidssjuka? Bryr sig lagen om hur min “värklighet” ser ut - PÅ RIKTIGT?
Det lär jag snart bli varse *orolig väntan*
Handläggandet kan ta 120 dagar från ansökningstillfället o mitt ärende öppnades i mitten på april.
Med anledning av en artikel på Sveriges Fibromyalgiförbunds hemsida
ETT LIV MED EN MASSA KANSKE
” Ett liv med FM & CFS är ett liv av fullt av ”kanske” .
En av få konsekventa saker vid fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom är sjukdomarnas inkonsekvens.
Vi vet aldrig från dag till dag hur vi kommer att må och det innebär att det kan vara svårt, om inte omöjligt, att planera saker.
Lisa B skrev nyligen följande kommentar till detta:
“Jag lever i en värld av KANSKE.
Jag KANSKE kan komma på din fest.
Jag KANSKE kan klara av den här fotograferingen.
Jag KANSKE blir frisk någon gång.
Jag klarar KANSKE av att städa hemma i dag”. - Lisa B “
Läs hela artikeln på:
http://fibromyalgi.sitedirect.se/1/1.0.1.0/96/1/?item=art_art-s1/349
Jag känner så väl igen det där med KANSKE o KAN INTE LOVA..
Detta är ett dagligt inslag i min vardag o i mitt liv.
Det kommer att fortsätta så i resten av mitt liv så tillsvida att forskningen inte mirakulöst hittar ett botemedel mot alla mina sjukdomar så att jag kan bli FRISK.
Man skall aldrig sluta hoppas men samtidigt måste man vara realist.
Två av mina sjukdomar är kroniska o det finns inget bot eller en behandling idag som tar bort alla symptom.
Det är så det är! Man måste lära sig ett helt nytt liv o lära sig acceptera alla KANSKE o VET INTE för att inte straffa sig själv ännu mer. Det är så det är !
När jag försökte med gympapass på FRISKIS & SVETTIS i början av året så lovade jag mig själv att FÖRSÖKA.
Det resulterade i att jag fick kraftigare o oftare muskelryckningar, kraftigare o mer utbredd värk samt “mentala käftsmällar”.
Jag ville så gärna o så mycket o trots att jag valde ut delar av passet så slutade det efter 2 månader av en fysisk kollaps med utbredd muskelinflammation o depression som höll sig i veckor.
Är jag mogen att ” hoppa på tåget ” igen?
- Nej, inte just nu men jag säger KANSKE snart igen..
DÄRFÖR ÄR MIN ARBETSFÖRMÅGA NEDSATT?
I min ansökan om fortsatt sjukersättning ställde de en skriftlig fråga:
Varför är din arbetsförmåga nedsatt? Svara med din egen uppfattning.
Detta har jag gjort och här är svaret.
Sedan flera år tillbaka har mitt liv förvandlats från aktiv småbarnsmamma med arbete som USK/skötare, gospelsång o föräldraträffar till ett liv med kronisk värk, generell ångest o periodvis svår social fobi.
Ett liv som jag utan förvarning var tvungen att lära mig hantera o acceptera på många sätt.
Benen slogs undan på mig o jag mötte en helt ny värld, en ny o skrämmande “värklighet”.
Ovanpå min egen kamp fick jag mötta okunskap o oförståelse från omgivningen o samhället medan jag slussades rundor bland läkare o vårdinstanser, utredning efter utredning.
Idag är mitt liv som 33-årig 4-barnsmamma långt ifrån det som jag trodde att jag skulle få.
Men jag har lärt mig att hantera det o efter flera år har jag “nästan” lärt mig att acceptera det.
Min ångest o sociala fobi är en ständig kamp o jag måste utmana den varje dag förmodligen i resten av mitt liv. Jag arbetar med den långsiktigt med KBT sedan snart 2 år tillbaka.
Målet är att en dag ha ett “drägligt liv” - det är det enda jag önskar just nu. - ett drägligt liv.
Dessa svårigheter påverkas också av värken.
När jag har mycket svår värk blir min ångest o min sociala fobi mycket starkare o svårare att hantera.
Ibland vågar jag inte ens sätta mig i bilen o köra själv eller ha persiennerna uppe i fönstret medan jag andra dagar kan säga HEJ åt någon i affären eller stå i kassakö.
Ibland har jag svår panikångest inför stundande social utmaning som ex ett föräldramöte medan jag andra gånger bara har fjärilar i magen o kallsvettas.
Jag har kämpat med depressioner, ångest, panikångest o social fobi sedan tonåren o som barn kämpade jag med tvångstankar .
Jag vet att jag måste arbeta på detta varje dag i resten av mitt liv.
En kamp som är svår men som förvärras av den kroniska värken.
- Fibromyalgi & Cervichobrachialt syndrom -
Jag har generellt höga smärtor varje dag o värken kan vara allt ifrån molande till skrikande o förlamande men jag är aldrig smärtfri.
Jag kan inte planera för morgondagen o jag kan inte längre klara alla sysslor själv. Vissa dagar behöver jag hjälp ur sängen, ta på mig skorna o tvätta håret medan jag andra dagar kan pula lite med blommor, dammtorka, vattna blommor o ta promenader.
Ingen dag är den andra lik o jag kan inte planera någonting i förväg. Jag måste ta en timme i taget.
Ett levnadssätt som inte var alltför lätt att lära sig med man o fyra söner.
Till min hjälp har jag min man o mina barn som ställer upp o tar mycket av ansvar för hushållssysslor, hundpromenader o trädgårdsarbete. Utan dem vet jag inte hur det skulle gå.
Jag får delvis hjälp av handledsstöd, ergonomiska redskap, TENS, reumatiska käppar o medicinering för att klara av vardagen med varierande värk.
Jag har även insomningsmedicin, lugnande medicin o antiinflammatorisk medicin vid behov.
Det har tagit många år att få klarhet i vad jag lider av, hur jag skall anpassa mig o hantera vardagen samt att acceptera att jag INTE KAN arbeta o försörja min familj. En svår smäll i en aktiv kvinnas ansikte - men jag har “nästan” accepterat det o insett att mitt mål är
- att hitta en dräglig tillvaro där jag klarar av vardagen hemma som mamma o fru - det är där jag framförallt måste fungera.
Vi har provat sysselsättning av olika slag o varje gång har jag hoppats o känt optimism. Det har dock slutat med ökad medicinering, ökad o svår värk, ångest o större rörelsesvårigheter med muskelryckningar, muskelinflammationer o sömnlösa nätter.
Jag kan INTE MER & mitt liv i den nya “värkligheten” är ingen småsak.
Därför ÄR min arbetsförmåga helt nedsatt!
——————————————————————————————
“VÄRKLIGHETEN” ÄR INTE EN SMÅSAK
Den frustrationen, sorgen o ilskan som jag känner nu pga min ryggproblematik gör att jag skulle vilja samla alla tänkbara svordomar o ilsketjut i en ballong som jag sedan skulle föra långt bort från barnaöron o tätbebyggt område.
Jag skulle föra ballongen till en säker plats där jag kan ge utlopp för min sorg o mina tårar utan att tvingas höra på folks pekpingar o predikningar om hur jag måste vara tacksam o positiv av olika anledningar.
Jag skulle föra ballongen till en plats där jag GER MIG TILLÅTELSE att verkligen få gråta ut, skrika ut o känna mig liten, rädd o ensam o till en plats där ingen annan kan förbanna mina tårar o min sorg.
När jag sedan nått den platsen skulle jag tagit hål på ballongen o låtit allt strömma ut som ett vattenfall där vattendropparna ohämmat o våldsamt, hårt o befriande slås ner mot stenar, klippor o sedan sakta strömmar ut på lugnare vatten.
Smärtan är mentalt betungande men oxå skrämmande o farlig för min självkänsla o självtillit.
När jag går är stegen långsamma, ryckiga o smärtsamma. Alla rörelser övervägs noga o man inser att man är en väl använd darttavla.
Under meditation o djupandning axlar man smärtan som brinner i kroppen medan man ber om ork o styrka.
Är det så konstigt att man känner frustration, ilska o sorg ?
Eftersom Janne hade möte med sin jobbcoach under tisdageftermiddagen fick jag samla mod o styrka att hämta Albin på dagis.
Det kanske kan tyckas som en småsak att ta bilen till Nyvång o hämta ett barn på dagis - men det är inte så enkelt som det låter alla gånger.
Jag lyckades få på mig den ena strumpan men Janne fick hjälpa mig med den andra. Att ta på mig skorna tog ca 10 minuter med andhämtning o pauser.
Stegen ut i bilen var långsamma, korta o ryckiga. Medan man hoppade “upp” i bilen tog man stöd i taklist o i ratten för att sakta kunna sätta kroppen i en behaglig körställning innan man stängde dörren o spände fast sig.
Man höll avståndet mer noga än vanligt o man försökte att parkera på en plats där motoriken inte krävde extrem precision.
Sakta tog man sig ur bilen samtidigt som man höll fast vid djupandning o full kontroll. Man bad om ursäkt till dagispersonalen för att man inte tog av sig skorna innan man gick in o man varnade en glatt springande grabb innan han våldsamt sprang i famnen på mig:
- ” Försiktigt, mamma har ont “
Eftersom Albin tog på sig ytterkläderna o själv tog sig ut i bilen hann jag återhämta mig o finna styrka till att böja på ryggen o kliva upp o in i bilen för att spänna fast Albin i bilbarnsstolen så att han kunde sitta ordentligt o säkert.
Därefter tog jag mig sakta o smärtsamt ut ur bilen o in genom förardörren o ta oss hem.
Det kanske kan tyckas som en småsak men “värkligheten” är inte alltid en småsak …
RULLSTOL
Den senaste veckan har jag varit fånge i mitt eget hem. Min smärta i ryggen har gjort att jag haft svårt att röra mig eller ta mig UT.
Det börjar bli riktigt frustrerande nu o jag får nog investera i en rullstol så att jag åtminstone kan ta mig ut
på området med barnen.
Jag vill ju inte hållas fången här om vädret är underbart ute o jag behöver frisk luft o frihet precis som alla andra.
Att investera i en billig transportstol är nog att rekommendera så att jag åtminstone kan vara ute.
Min ryggsmärta gör det oerhört svårt för mig att stå på benen en längre stund o det gör väldigt ont att resa sig upp o sätta sig ner.
Med tanke på DAGENS CITAT nedan
- Om jag vill ta mig ut får jag kanske stå ut med att ta hjälp av en rullstol…
Solen o friheten måste ju vinna över hur trist det är att vara beroende av transporthjälp..
DAGENS CITAT
” Om man söker efter regnbågen får man faktiskt stå ut med lite regn ” Dolly Parton
UTMANINGSRESULTAT - FRISKIS & SVETTIS
När jag bestämde mig för att utmana min sociala fobi o ångest ville jag göra det på ett sätt där jag slapp stå i centrum o där min kropp kunde få hjälp. Därför blev Friskis & Svettis ett bra alternativ - trodde jag..
Jag trodde att bättre kondition, uthållighet o styrka skulle göra det lättare för mig att hantera värken o att orka hålla upp min kropp.
Självklart har jag anpassat träningen efter mig så gott det går o fortfarande kan jag göra saker bättre för att hitta en bättre balans på passet o undvika alltför smärtsamma övningar.
När det gäller min sociala fobi o ångest så har jag gjort små framsteg o det är inte längre lika förlamande o skrämmande att ta sig dit.
Visst har jag problem fortfarande men det är lättare att UTMANA mig själv o lättare att fokusera på andningen o övningarna.
Dock undviker jag att lämna salen samtidigt som alla andra o jag väntar gärna i bilen till de flesta har lämnat parkeringen.
Vissa gånger är svårare än andra o ofta hänger det ihop med hur mycket värk jag haft under dagen.
Jag är fortfarande osäker på vad andra ser hos mig, hur de ser mig o vad de tänker.
Det ger mig fortfarande ångest att “sitta över” övningar eller att inte göra dem helt ut då jag är rädd för att “sticka ut” o få ögonen på mig.
Jag är fortfarande rädd för att bli bedömd o iakktagen o är vettskrämd för att ses som mindre värd eller svag.
När det gäller min värk o min fysiska kropp så har värken kraftigt förvärrats. Rörelserna o övningarna blir allt svårare att genomföra efter 2 månaders träning o för tillfället får jag koncentrera mig på BEN-övningar utan hopp o spring samt magövningar där jag inte belastar handlederna o armarna - men trots detta blir passen allt svårare att genomföra.. o inte lättare *suck*
VARFÖR är det så? Trodde att det skulle bli lättare efter hand?
Mina muskelryckningar har oxå ökat sedan jag började på gympan men å andra sidan kan man ju förstå varför.
Eftersom musklerna arbetar mer nu tar det automatiskt ännu längre tid för musklerna att slappna av men det är frustrerande med dessa skakningar..
O jag uppfattar det som så frustrerande att jag måste ta upp det med min läkare.. *hm*
NOVELL SKRIVEN 2007
Känslan bakom sjukdomen
” Denna plattform som jag hamnat på roterar ständigt på samma nivå.
Trots att jag har letat och krupit på mina knän för att hitta en punkt som kan få den att rotera vidare istället för att låsa mig på denna plats står jag ännu kvar, med viss bitterhet.
Hur kan denna spegelbild fylla mig med sådan avsky av det jag möter i blickfånget.
Denna kropp som en gång var vältränad och användes driftigt i toppfemman för att försvara vårt innebandylag i serien.
Detta ansikte som tidigare ständigt bar på ett leende och där ögonen fortfarande tindrade ständigt.
Hur kan denna spegelbild fylla mig med sådan avsky av det jag möter idag..
Att ens nämna sjukdomen jag bär ger mig skuldkänslor och får mig att skämmas. Denna sjukdom som knappast syns och som får folk att tvivla på faktum.
Från den dag man insjuknar får man slå sig fram för att ens bli trodd, accepterad och förstådd.
Man får slå sig fram trots att man knappt har styrkan att hantera smärtan man bär på.
Att gå och inhandla nya kläder blir genast en mer komplicerad shopping. Det skall ju inte bara vara snyggt utan man skall kunna hantera kläderna mot huden och bära skorna på fötterna utan att vika sig av smärta.
Att planera det minsta är som att utelämna sig för det faktum att smärtan kan slå till och vända planeringen till ett smärtsamt måste.
När jag viker mig av smärta och tårarna flödar känner jag mig syndig, för min sjukdom är inte livshotande. Den är kronisk men tar inte mitt liv.
Det finns andra där ute som lider värre än jag, så var är min rätt att känna sorg?
Var är min rätt att känna bitterhet och vemod?
Mina ögon ser ett monster som förtvinar och förvandlas till en stor lerklump, apatisk och tom.
Mina ögon ser ett ansikte som inte längre ständigt kan le, där smärtan smeker som ett täcke, där ögonen ofta vidrörs av tårar.
Som Fibromyalgiker måste jag kämpa för min överlevnad, kämpa för att ej bli bortglömd eller misstrodd.
Som Fibromyalgiker måste jag slåss för att höras och synas, måste stå på mig för att bli respekterad och accepterad.
Hur kan ens någon älska mig när jag inte annat kan än avsky monstret framför spegeln. “
TJOCK DIMMA
Vet inte riktigt hur jag känner när jag fastnar i en sådan här tjock dimma.
Mest bara apati o uppgivenhet.
Jag har inte sovit på hela natten. Vankade av o an, upp o ner o tog full dos medicin var fjärde timme.
Huvudvärken har inte släppt mig än o min pekfingertopp har ett osynligt spik rakt igenom ben o bit.
Det kan säkert bero på det kraftiga väderomslaget som i förmiddags gav oss över 5 plusgrader o töväder efter månader av minusgrader o snöfall.
Känner mig bortkopplad från världen o undangömd i en vrå. Pga ljudkänsligheten klarar jag inte av ljudnivåer över lågt tal o stundvis inte ens kattens spinnande.
” Idag är en sådan dag
då jag vill krypa ihop som ett barn
& lägga mitt huvud i ditt knä.
Idag är en sådan dag
då jag vill öppna upp ögonens portar
& låta tårarna rinna.
Idag är en sådan dag
då jag behöver ligga i din famn,
känna dina händer genom mitt hår
& höra att allt kommer att bli bra igen.
Idag är en sådan dag. “ 2009
” Mina fingrar skriker efter lindring,
Mina ben ropar efter vila.
Hela mitt jag vill sjunka ner i soffan, gömma mig bakom en kudde
o bara få vara - ensam i mörker.
Mina ögon tåras av den hopplöshet smärtan ger mig - just nu, i detta ögonblick.
För just nu, denna nuets sekund, skriker min kropp av all tänkbar smärta
medan det minsta ljud borrar sig högljutt in genom skallbenet.
Det är stunder som denna som man inte klarar mer än att bara gråta,
bara be o vänta..
Vänta på stunden efter då trycket lättar o mörkret ljusnar.
Där stunderna skiftar. ” 2009
Att ens fundera på att ta mig till Friskis & Svettis baspass är bara att glömma
o viljan att sätta på teven håller sig väl dold.
Den enda belysningen jag har här undangömd i sovrummet är datorskärmens svaga ljus o huslampans sken två meter bort.
Det är dagar som denna, ord som dessa som kan trigga okunniga människor att piska en med kritik om hur svag man är, hur otacksam man är o hur man bara vill att folk skall tycka synd om en.
Det är dagar som denna, ord som dessa som kan få oförstående människor att SE en svag, uppmärksamhetssökande loppa av dammtussar.
Det är dagar som denna, ord som dessa som får elaka människor att sparka på oss som redan ligger.
För det vi inte är - är just sådana som de tror.
Vi är dock bara mänskliga o kännande människor som slås omkull för en dag eller två av oförklarliga fysiska begränsningar.
Vi är inte SVAGA -
- utan oerhört starka - som klarar av dessa dagar o detta liv med svåra fysiska smärtor o vågar stå för det.
Dessa människor kan ju fråga sig själv om de skulle klara av att ha ständig svår träningsvärk i hela kroppen samtidigt som man tappar koordination, muskelfunktioner, minne o koncentration o där man helt plötsligt inte alls är samma pigga, alerta, fystränade människa.
Dessa människor kan ju fråga sig själv om de skulle klara av att ha dagliga influensasymptom 300 dagar om året o hur de hade reagerat på att aldrig vara helt smärtfri…
Nej, mina vänner. Dessa ord o dessa dagar är en del av livet för oss kroniskt värksjuka - det finns ingen anledning att hymla om det, gömma undan verkligheten o ljuga för alla runt omkring.
En sak som vi kan vara tacksamma för är att vi vågar stå för dem vi är, att vi vågar visa hur vi påverkas o att det faktiskt finns folk som förstår.
En annan sak som vi kan vara tacksamma för är att vi givits denna enorma styrka som krävs för att orka leva hand i hand med denna figur som nu är vår vardag.
DAGENS CITAT
” Den som vill tala illa om en annan
må först tänka på sig själv. “
Sverige
FÖRDOMAR OM VÅRA ORD O AVSIKTER
Med tanke på att en vän blivit “illa behandlad” med ord på ett forum så har jag lite jag vill skriva o berätta.
Jag är inte ensam om att använda forumen att ventilera mina dagliga känslor, strider, glädjeämnen o sorger.
Många av oss som lider av kroniska värksjukdomar, ångestneuroser o andra sjukdomar finner forumen som ett hjälpmedel
att nå ut med kunskap till andra i samhället samtidigt som man ventilerar ut det man känner o det man kämpar med.
Vi gör inte detta för att människor skall tycka synd om oss utan för att ventilera o för att visa andra i samma sits att de inte är ensamma
i sina strider. Vi gör det oxå för att själv kunna hantera o bearbeta vår vardag o för att på något sätt öka förståelsen o kunskapen i samhället.
Vi möter ständigt människor som tycker att vi gnäller, att vi bara vill ha uppmärksamhet o att vi söker efter folk som skall tycka synd om oss.
Vi möter ständigt trångsynta människor som skall vara “macho” o säga åt oss att skärpa till oss, att vi skall sluta gnälla o se de saker som vi är tacksamma för.
Vi möter ständigt människor som TROR att vi som lider o ventilerar i negativa o påfrestande situationer inte har förmågan att vara
tacksamma för de gåvor som livet gett oss.
Dessa trångsynta energislukare till människor kommer alltid att finnas runt hörnan.
Självklart har även vi människor o gåvor i livet som vi är tacksamma för. Självklart hittar vi dagliga saker som gör att
vi finner kraft i vår situation o som ger oss ork att fortsätta. Vi är inga gnälliga o bittra människor som ser mörkt på allt o alla
som kommer i vår väg.
Jag mötte nyligen en sådan människa på Facebook som skulle kommentera att han började bli sur på mig o att jag skulle skärpa till
mig o se de saker som jag HAR.
Amen hallå! Om han läste MER än mina korta statusrader o om han läste mina alster, såg mina foton eller mina kommentarer till mina medmänniskor
så hade han sett VEM jag är o inte dömt mig för några rader av ord i min dagliga kamp.
Den människan hade mage att kommentera när jag efter en svår kamp mot min sociala fobi varit på Friskis O Svettis o kämpat med att få
rörelserna att fungera. En påfrestande stund som gjorde mig ledsen.
Han hade då mage att kommentera att mitt gnäll bara var bitterhet o att jag var en hemsk människa som inte kunde se alla glädjeämnen
jag hade i livet att vara tacksam över.
Detta är människor som vi alltid kommer att möta i samhället, människor som han som varken vet eller vill veta vad vi lider av o hur det påverkar oss.
Detta är människor som vi alltid kommer att stöta på som tror att vi gör allt för att folk skall tycka synd om oss o att vi inte ser
de fina sakerna i livet.
En enda människa på Facebook bland hundratals som läser mina inlägg.
En människa bland de tiotalet människor som läser min blogg varje dag
o som finner det som en tröst o en gemenskap eftersom de oxå är drabbade.
En människa bland ett femtiotal som känner att jag ger uttryck för det som de oxå känner.
En energislukare o trångsynt människa - sådana som vi alltid kommer att möta.
Jag är inte ensam om att med orden ventilera min vardag, i krämpor, sorg, glädje o motgångar.
Det är vår rättighet o vårt sätt att stötta andra, sprida kunskap o förståelse o visa oss själva i skrivandets stund.
Vi är inga otacksamma parasiter som bara söker uppmärksamhet o som ser bittert på livets alla gåvor.
Men tyvärr får både jag o mina vänner ibland en känga av en okunnig människa som inte ser hela berget utan bara toppen.
HD-DEBATT OM FMS
Fibromyalgi fortsätter debatteras på insändarna i HD trots flera veckors inlägg från olika läsare med fördomar om patienterna o sjukdomarna samt olika människor som precis som jag lider av denna oerhört komplexa sjukdom.
Insändaren ” HAL ” borde verkligen gå in på hemsidan o lära sig mer om sjukdomen innan han kastar oss sjuka till vargarna.
http://fibromyalgi.sitedirect.se/1/1.0.1.0/9/1/
NYA SYMPTOM
Under denna ARGA vinter har mitt tillstånd förvärrats.
Fibromyalgi är en oerhört komplex sjukdom som inte bara ger smärta som vandrar o slår ut en utan oxå MASSOR av olika symptom o funktionshinder som drabbar HELA kroppen både yttre o inre.
Symptomen är otaliga o oräkneliga o det är symptom som sätter sig överallt i kroppen.
Sömnapné, hjärtklappningar, tarmproblem, sömnsvårigheter, huvudvärk, trötthet, ätstörningar, smärta, synproblem,´koncentrationssvårigheter, muskelryckningar, muskelkramper etc etc.
Under denna vinter har jag fått nya symptom som jag aldrig upplevt tidigare såsom en otroligt funktionshindrande smärta i min högra vad då det känns som den bokstavligen brinner. En oerhört frustrerande smärta som gör att jag måste lyfta på foten o hålla den ifrån golven en tid. När jag sätter ner foten håller jag andan då smärtan ger mig mycket starka impulser.
Detta nya symptom har jag tidigare inte upplevt o kan inte förklaras för tillfället.
Ett annat symptom som skrämt mig är muskelryckningar när jag sitter stilla eller när jag ligger ner. Ett mycket obehagligt symptom. En av mina FMS-systrar skrev till mig häromdagen om hennes rädsla för detta nya symptom. Då insåg jag att jag inte var ensam.
Maria bestämde sig för att ta reda på mer om just detta symptom o fick ett skriftligt svar av en läkare:
” Detta kallas överspänningsreaktioner i muskulaturen, som kommer när musklerna försöker att slappna av utan att riktigt lyckas.
Detta inträffar speciellt vid fibro men även andra sk syndrom av liknande slag. Då uppstår sk kloniska ryckningar.
Kylan medför mycket större spänning i hela systemet genom att man spänner sig kontinuerligt.
Ingen fara dock! Du behöver längre tids avspänning bara. “
Jag har oxå insett att mitt “gympande” har förvärrat min smärta extremt mycket o jag måste minska ner på övningarna o sortera bort de flesta styrkeövningar om det skall fungera.
Just nu är Janne arbetslös o det gör inte lika mycket om jag är liggande dagen efter Friskispasset.
Dock kommer det inte att fungera när Janne får ett nytt arbete.
Om jag skall orka med Friskispasset måste jag minska på rörelserna, hoppen o jag får sortera bort nästan alla styrkeövningar.
Smärtan blir alldeles för extrem o funktionshindrande om jag fortsätter köra som de andra.
De övningarna som bättrar på konditionen o som har med benen att göra klarar jag av bättre då musklerna inte arbetar lika intensivt o på samma sätt.
Det är sannerligen svårt att hitta en lagom dos av motionerandet o jag är i desperat behov av att gå ner i vikt samt bygga upp musklerna på min vänstra sida.
ONSDAGENS TERAPI
Under veckans K (ognitiv ) B ( eteende ) T (erapi ) har jag fått en del svar på varför jag inte vågar lita på någon, varför jag har svårt att be om hjälp & varför det är så svårt att “leva”.
Har även pratat om de sociala utmaningarna ( Friskis ) , hur påfrestande det är o varför det tar all min ork & energi samt om de underbara människorna som vill hjälpa mig ut <3
Pga en "osämja" med en nära familjemedlem diskuterade vi oxå den relationen o de olika känslorna som var grundstenen för 19 - 20 år sedan som förklarar en hel del av mina känslor, erfarenheter, hinder o upplevelser.
Terapeuten kunde bekräfta att det jag kände o upplevde var befogat o att jag ser saker på ett annat sätt än de andra personerna som fanns i mitt liv just då o att det inte borde ligga som en skuldbörda på mig.
De här sociala utmaningarna jag gör varje vecka för att få tillbaka saknade delar i mitt liv har oxå gett mig en insikt om hur svåra hinderna faktiskt är o hur liten min värld blivit.
De tar all min kraft, all min energi o suger ur näringen ur mina inre stammar.
Det känns som jag hamnat i en mörk tunnel där jag känner mig livlös o motarbetad av traumatiska händelser o trassliga relationer.
Mina erfarenheter av människor med pekpinnar som INTE litat på mina ord, accepterat mina känslor, val o upplevelser o som inte tillåtit mig att visa HELA mig.
Människor i min närhet som under åren försökt dölja det jobbiga ( som innefattat mig ) utåt, jagar mig ännu omedvetet o lägger fortfarande
skuld på mina axlar.
Inom mina egna väggar o i situationer där jag är MAMMA eller FRU är jag stark, självsäker o trygg
- men utanför där jag är - ensam - är jag blottad för världen
som om jag vore naken o fullständigt oskyddad,
Som en vilsen ful ankunge i en stor o okänd värld.
Det enda sättet att släppas fri är att fortsätta kämpa o söka efter en trygghet o balans i den stora, okända världen där mitt liv borde vara.
Det enda sättet är att härda ut i den mörka, långa tunneln, ta mig igenom ångesthärdarna, de gömda demonerna av rädsla o försöka tillåta mig att ta en medmänniskas hand o våga LITA på att de vägleder mig ut ur tunneln o visar ” livet ” för mig utan spjut o stickor.
Jag är ledsen
Jag klarar inte längre av att skriva så mycket på datorn o de små korta stunderna jag kan blir det inte många meningar i bloggen eftersom jag mailar med skolan etc.
Jag har svårt att hitta stunder där jag har tid eller är värkfri, samtidigt som jag har otroligt svår värk i min vänsterarm, handled o hand.
Utöver det vardagliga så har jag mina ” sociala utmaningar “ varje vecka samt KBT.
Jag är ledsen men bara dessa få rader har tagit flera omgångar o en halv dag att skriva *suck*
Just nu upplever jag en ny sorts smärta i min handled o trots starka mediciner o annat finns det ingenting som lindrar långa stunder. Det tär på mitt humör o min ork
LEKER KULL
Jag har idag ett hjärta som ” leker kull ” i bröstet - ett mycket besvärande o ångestökande symptom :/
Jag får hoppa över gympan o vågar inte köra hemifrån *suck* om ifall jag svimmar eller blir rädd av det.
Hjärtklappning kan vara både ett symptom med diagnosen Fibromyalgi men oxå en biverkan av Tramadolen som jag dagligen tar för min värk.
Hjärtklappning är oxå ett första symptom på begynnande ångest men då känns det lite annorlunda än det jag har känningar av idag.
Alla vänner som jag har som lider av FMS känner igen hjärtat som leker kull i bröstet :/ så jag antar att symptomet är ganska vanligt med den här diagnosen men det är oerhört skrämmande o olustigt.
Det är så här mitt liv är
EN DAG MED ÅNGEST
Vad lätt det vore att stanna hemma - när ångesten vill att du skall stanna hemma - Jag klarade inte lätta inköp på OJ igår som planerat men en kort bilfärd till Netto gick bra.
Jag har haft en ganska hög ångestnivå i kroppen under hela fredagen.
Jag vinner ingenting av att låsa in mig men det är oerhört påfrestande att verkligen utmana sig själv i sådana här lägen o sinnesstämningar. Den lilla turen till Netto var tung o utmattande.
Pga värken hade jag bara en fungerande arm o pga vinterlaget var det mer ångestfyllt att köra.
Det tog lite längre tid o det krävde mycket av min energi - men jag gjorde det 
Ett steg i min kognitiva beteendeterapi o ett steg för att må bättre är att utmana mig själv o försöka klara av situationer som kan vara svåra för mig i någon form.
Problemet med detta är att jag inte har specifika situationer som ger ångest utan har en generell ångestneuros.
Att köra bil o handla i butik klarar jag av i de flesta fall utan några som helst problem. Det är bara när ångesten slår till som ALLT kan bli en utmaning.
Generell ångest är oxå mer svårbehandlad än specifik ångest som ni säkert kan förstå då det inte finns speciella situationer eller platser som GER ångest.
Min ångest kan slå till när som helst o var som helst o utlösas av stort som smått.
Jag vet inte vad det är som utlöste min ångest idag. Har haft en ängslan o oro i kroppen hela dagen efter en jobbig natt med dålig sömn o mycket drömmar.
Men jag klarade en utmaning med vissa förändringar Inte illa ändå..
FREDAGENS CITAT
” Framgång är inte det slutgiltiga, misslyckande är inte dödligt, det är modet att fortsätta
som räknas. “ Winston Churchill
SVÅR VÄRK
Denna helgen o denna bitande kylan har förvandlat min kropp till ett riktigt värkmonster.
Det är frustrerande när man alltid klarat sig själv o inte längre kan göra allt på enbart vilja.
Det är frustrerande när man måste be om hjälp eller när det tar extremt lång tid att klara en uppgift.
Det är frustrerande att inse att duschen får jag vara utan idag o tvätta håret är ingen idé.
Men livet fortsätter o jag får helt enkelt acceptera dagen, bita ihop, gråta ut o fortsätta.
Det är såhär mitt liv är - med värk o ångest - o jag får helt enkelt hitta vägar som gör att jag kan leva på mitt eget sätt o bara hoppas att omgivningen ger mig full förståelse o fullt stöd.
DAGENS CITAT
” Vad hjälper regnet när melonerna har vissnat? “
Punjab
DAGENS BILD
Bild från vintriga Skåne
HELVETISKT ONT
Igår hade jag en fullständigt helvetisk värk i kroppen. Jag hittade ingen ställning o ingen lindring oavsett om jag stod, satt, låg eller gick.
Timmavis kopplad till TENS, stunder med Vibratone runt ländryggen o full dos medicin utan minsta lindring.
Det är dagar som dessa som gör att man tappar all ork, glädje o inre frid o man undrar VARFÖR..
Det finns inget botemedel o inte någon mirakellindrande medicin. Det finns inga svar på varför man drabbas o inga svar på om det kommer ett botemedel i framtiden.
Det är dagar som dessa som gör att man tappar all ork, glädje o inre frid o man undrar VARFÖR..
NU IDAG - I “VÄRKLIGHETENS” KAMMARE
Fibromyalgi
Jag skulle vilja ta på mig mina strumpor
men idag är fötterna för långt ner..
Jag skulle vilja sätta upp mitt hår i en stor knut
men idag är huvudet för långt upp..
Jag skulle vilja knäppa dragkedjan på min jacka så att jag slipper frysa
men idag är fingrarna svullna och kraftlösa ..
Jag skulle vilja lägga mig ner på mjuka soffan och vira filten om min kropp
men idag har soffan förvandlats till betong mot min rygg ..
och jag skulle vilja njuta av dagen o kvällen
men istället vrider jag mig i smärtor medan lungorna andas blod..
KROPPENS HÖST
Hösten är här igen o i naturen startar ett färgrikt o underhållande skådespel.
Men här i min ” värklighet ” startar en mer krävande o utmattande kamp som under hösten kräver mer ork o envishet av mig för att orka igenom dagarna med höga smärtnivåer.
Hösten må vara praktfull o vacker men den är mer smärtsam o mer tröttande än andra delar av året.
Som mångårigt sjuk borde man vara van - men van blir man aldrig *suck*
KROPPENS HÖST O VÄRKENS SKOLA
Jag är så utmattad. Fysiskt o psykiskt utmattad o varje höst är det likadant.
Värken accelererar o ökar i omfång så fort vädret börjar vända mot kyligare månader.
Den dagliga ” träningsvärken ” byter skepnad till en gnagande, skärande o huggande smärta som använder hela sina kraft emot mig minut efter minut.
Ibland är värken så svår att man bara försöker ta sig igenom timme efter timme, en i taget o att man gråter genom sina andetag för att ORKA.
Det blir allt mörkare o kallare ju närmare vintern vi kommer o med den exploderar värken, mina handeksem o min ofattbara utmattning i kropp o själ.
Kroppen springer ett maratonlopp under dagen trots att stegen man tar håller sig under 10 000 varje dag.
O detta är bara början - men med åren blir man allt starkare o skickligare att hantera tillvaron.
Detta kanske inte syns utåt men man känner att man hanterar det lättare genom att ständigt lära sig hur man lyssnar på kroppen, hur man prioriterar saker, delegerar o släpper kraven på sig själv.
Man blir aldrig van vid denna värken o ibland kan man ha svårt för att acceptera o hantera den överväldigande värken som ibland slår på, men med åren lär vi oss se signalerna o att prioritera vad som är viktigt o för varje år blir man lite skickligare på det.
Det tog mig 2 år efter diagnosen att delegera o att be om hjälp. Det tog mig 3 år innan jag var TVUNGEN att förändra mina krav o måsten på mig själv för att inte köra mig i botten. Det tog mig ytterligare ett år att lära mig säga NEJ…
Det tog mig 6 år att förstå att jag INTE klarar att gå ut i arbetslivet igen — INTE NU…även om jag gråter, skriker o ber.
Det tog mig 6 år med upprepade försök o misslyckanden att se att det inte alltid räcker med enbart vilja.
Men att jag lärt mig betyder inte att det är lätt alla gånger.
Man tampas ständigt med skuld o skam, med alla frågor om VARFÖR o HUR o hur omgivningen ser på en.
Man tampas med samhällets o försäkringskassans krav samtidigt som man ständigt kämpar med sig själv o sin värk som gör att man ibland inte ens klarar av att hålla i en sked, tvätta håret, gå utan stöd eller ligga avslappnad o vila. Detta tar på krafterna mentalt o fysiskt o det skapar många tårar o hinder.
Men med varje lärdom blir ” värkligheten ” en terräng där man kan klara vissa hinder med andra verktyg än tidigare.
T ex att ha ergonomiska redskap o ett ergonomiskt sätt att möblera, att ha reumakäppar o handledsstöd till hjälp, mediciner o smärtlindringsmetoder som TENS, värme o vila, att kunna säga NEJ o vara ärlig mot sig själv o andra samt att få hjälp av andra, delegering o delat ansvar.
Det tar inte bort min värk o min ångest.
Det gör mig inte frisk men det gör mig något friare o ger mig extra kraft att ta mig igenom värktopparna o “värkligheten”.
Vart kommer styrkan ifrån?
Ett suckande varför o en känsla av uppgivenhet fångar mig.
Värken i fötterna o den extrema värken i ryggen inatt gav mig en föraning
om vädret o nu regnar det..
Huvudvärken smattrar i huvudet likt regndropparna som faller på plasttaket
o jag ber till Honom däruppe att bära mig igenom dagen.
Ibland undrar jag var man har fått den inre styrkan som krävs av en när man hamnar i sådana här smärttillstånd. Hur man kan orka timme efter timme, dag efter dag o ändå orka leva o vara i vardagen.
Innan jag blev sjuk trodde jag aldrig att jag hade den styrkan inom mig att klara den ena dusten efter den andra o ändå orka kämpa vidare.
Jag har kämpat mig fram genom traumatiska händelser, sorg o ett äktenskap som sänkte mig ner i ett träsk där jag tillslut såg mig själv som en parasit o en hjälplös mask. Där jag kände mig värdelös o hemsk o där jag levde
enbart för mina barns skull. Det var barnen som fick mig att orka de 8 åren i mitt liv…
..O som ett mirakel kom jag o barnen ut på andra sidan o jag fann kärleken o hoppet igen o kunde ge barnen den tryggheten de behövde.
Men vart kommer den inre styrkan ifrån som först tog mig igenom ett jobbigt decennium för att sedan hjälpa mig igenom varje dag av fysisk kronisk smärta…?
Det finns dagar då jag tror att jag inte kommer att klara mig igenom dagen utan hjälp.
Det finns dagar då jag känner ilska, uppgivenhet o frustration av att behöva ha ont hela, hela tiden.
Det finns dagar då jag tvivlar på min egen styrka men av någon anledning finns styrkan där o hjälper en igenom smärtan, begränsningarna, frustrationen o tårarna.
Men vart kommer den styrkan ifrån som får en att överleva, att klara det ena hindret efter det andra?
Utan att överdriva så är Den styrkan definitivt en livräddare..
DAGENS CITAT
” Dubium sapientiae initium - Tvivlet är vishetens början. ”
René Descartes
———————————
BLOGGANDET
Ni som känner mig vet att jag bara kan sitta vid datorn korta stunder o skriva.
Ni undrar säkert då varför mina blogginlägg ibland kan vara så långa?
Förklaringen är att jag har en anteckning liggande på skrivbordet med namnet BLOGG.
Där skriver jag några meningar i taget under en dag eller några dagar.
När jag sedan har skrivit en del o jag orkar publicera det så markerar jag texten, kopierar
o klistrar in samt infogar en daglig bild.
Jag kan inte skriva ett helt blogginlägg på en o samma gång tyvärr utan måstre skriva något stycke o sedan pausa en stund. Därefter kan jag fortsätta några minuter innan jag vilar någon timme igen.
Barnen o mannen prioriteras först o sedan hushållet o eftersom värken o tröttheten blir så kraftig
under kvällen blir det inte alltid tillfälle att blogga.
—————————————————————————–
Det är svårt att vara JAG o vilja så mycket.
- Viljan räcker långt men inte alltid hela vägen -
Viljan av att komma ut i arbetslivet, att känna mig tillräcklig o en samhällets medhjälpare.
Viljan att våga umgås med människor privat o viljan att våga vara jag …
ATT LEVA….
… med en konstant ångest o oro, varje sekund, varje minut är en kamp som tar mycket energi.
Alla möten tar mycket energi, all social tid ger mig ” träningsvärk ” o en mental utmattning efteråt.
ATT LEVA….
…. med kronisk värk är att INTE VETA hur jag mår från timme till timme.
Det är att INTE veta vad kroppen klarar eller inte från en dag till en annan.
När värken är svår blir min ångest o sociala fobi mycket starkare.
Jag skäms över mig själv, känner mig misslyckad o utanför, missbedömd o misstrodd.
MEN PÅ UTSIDAN….
… är det INGEN som ser att jag tampas med fysisk smärta o invärtes röra.
… är det INGEN som ser min oro, min osäkerhet o ängslan.
… är det INGEN som KÄNNER o SER hur ont jag verkligen har.
Detta är skrämmande, det är otäckt o olustigt.
Ovanpå min egen kamp måste jag som sjuk strida i en annan kamp för att bli tagen på allvar, att bli trodd, förstådd, respekterad o humant bemött.
Jag är inte lat.
Jag är inte inbillningssjuk.
Jag är inte feg eller svag.
Jag saknar inte vilja eller mål.
Jag spelar inte ett spel.
Jag kämpar dagligen mot samma mål som alla andra - men det gör ont fysiskt o i min invärtes röra krävs uthållighet, mod o tid för att få undan ett dammkorn i taget - ett korn i taget o inte mer.
Ett steg i taget med hjälp, stöd, uppmuntran o förståelse.
Som sjuk slåss man dagligen med sig själv o att slåss mot samhället o andra som inte har kunskap eller förståelse är att strö salt i våra sår
- gång på gång på gång.
DAGENS CITAT
” Det viktigaste är inte att vinna utan att kämpa väl. “ Okänd
ATT FALLA UTAN SÄKERHETSLINA
Varje dag så går dagarna o man kämpar vidare med värk, hushåll, eksem o ångest. Mentalt är man ganska lugn o accepterande av läget o man känner sig någorlunda harmonisk trots allt.
Men ibland bara faller man handlöst. Man möter en dag där man bara ramlar till botten utan säkerhetslina.
Igår mötte jag en sådan dag där jag först vaknade sent o fick stressa samt att jag vaknade med en fruktansvärd smärtsam stelhet i kroppen.
Mina händer gjorde så ont att jag höll andan när jag vidrörde dem.
Man kan inte alltid vara stark o en kämpe. Man kan inte alltid vara accepterande mot sjukdomen o
” förstå “…
Ännu mer frustrerande o mentalt nerslagen känner man sig när man känner SKULD över att må så här… Skuld över att känna såhär när det finns andra som ligger för döden o jag gnäller om en värksjukdom som inte är livshotande.
Jag vet efter många års smärthantering att man ALDRIG skall känna skuld eller jämföra sina svårigheter med andra eftersom vi alla lider av just de svårigheter som VI drabbas av.
Jag vet oxå att man får lov att må dåligt o tappa fotfästet en stund, att man får lov att gnälla o gråta, att släppa ut gifterna som förorenar själen.
Jag vet att detta är en del av att leva med sjukdomen - o för det skall man inte känna skuld - men ändock följer en känslan av skuld o klagan.
Jag kan helt enkelt inte alltid vara stark, positiv, accepterande o förstående.
Ibland behöver jag få vara den lilla flickan som gråter o gnäller, som känner vemod o bitterhet. Jag måste bara lära mig att släppa skulden som gör bördan än tyngre.
Men det finns alltid små ljuspunkter på den mörka himlen o har man tur så släpps de in genom den igensatta ventilen…
” Gabriel satt o tittade på mig i bilen. Jag frågade honom varför han tittade så på mig. Han svarade: - Mamma, du är så fin. “
|
Små vardagsbestyr till större planer som skiljer sig från mig som FMS-patient o dig som inte drabbats. |
|
Jag vill kunna sova gott en hel natt men… vaknar gång på gång av värk eller domningar. Jag vill kunna gå till ett trivsamt arbete men… det är knappt att jag klarar mig igenom vardagen med barn och hushåll. Jag vill kunna duscha och tvätta mitt hår men.. måste vänta till min kropp klarar det. Jag vill kunna skala tjugo potatisar men… klarar bara fem. Jag vill kunna hålla i en penna och skriva med min hand men… krampen sitter där efter bara ett par sekunder. Jag vill tacka JA till så mycket… men måste oftast tacka NEJ. Jag vill vara uppe sena kvällar och mysa med min man men… jag är ständigt så trött efter att ha kämpat mig igenom dagen. Jag vill kunna bada i det svenska havet lika länge som förut men… efter en kort stund slår värken till som en explosion. Jag vill kunna sitta i soffan och se på en hel film men… måste ständigt röra på mig och ändra min kroppställning. Jag vill känna att jag räcker till men… känner mig ofta otillräcklig. |
—————————————————————————————-
|
En hård “värklighet” |
||||||
|
Att leva med FMS ( Fibromyalgi syndrom ) är som att leva i annan verklighet än man är van vid. Trots att jag haft sjukdomen i många år har jag fortfarande svårt att acceptera DE RIKTIGT DÅLIGA DAGARNA. När jag har en BRA dag har jag ONT men hanterbart ont. Jag minns inte ens hur det känns att vara smärtfri. Jag är ALDRIG smärtfri utan har alltid mer eller mindre ont, men jag kan inte acceptera en riktigt dålig smärtdag. De som inte känner det vi FMS-patienter gör kan inte ens föreställa sig hur denna värk påverkar en, hur den känns o hur funktionshindrad vardagen blir. Jag kan vara välklädd, sminkad o vidgjord i håret. Jag kan le mot andra o kan prata med en medmänsklig, glad ton. Men det ingen ser sitter UNDER hela tiden, starkare eller svagare. Det ingen ser sitter UNDER den där fräscha fasaden o det där “glada” leendet. Det är sannerligen en hård daglig “värklighet”. —————————————————–
———————————————————————— Även Tystnaden har en sång.. Där satt den flickan, den lilla brunetten, med de tunga tårarna precis som jag mindes henne. Den där flickan som hade livets öppna sår under fotsulorna, som hade en kedja runt sin egen själ för att förhindra den att leva och känna. Precis som jag mindes henne. Det är bara hon och jag som känner den smärta som syns i ögonen på henne. Det är bara hon och jag som vet alla små hemligheter och saker som låst henne vid den trasiga spegeln. Det var målmedvetenhet och viljan att glömma som jag valde att stänga portarna om den lilla, sargade brunett som fått nog av livets smärta. Flera år senare står jag här med darrande händer och inser att jag måste befria den lilla, sargade brunetten för att bli fri. |
SMÄRTANS SKRUD
Efter vi kommit hem efter konfirmationsfesten igår så började min kropp att ” må illa “.
Styrkan ökade något varje timma o inatt slog den till ordentligt med brännande, molande, stickande, knådande, skärande o bultande värk. All smärta på en o samma gång.
Jag har så svåra ryggsmärtor varje natt o varje morgon o denna natten var det inget undantag.
Men intensiteten var värre än vanligt pga att vädret slagit om ( förmodligen ).
Vädret igår var tidvis varmt o vackert o stundvis mulet. På eftermiddagen blev det kyligare o man kunde inte längre vara utan jacka.
Inatt kom starka vindar o massor av regn i stora skurar.
Jag har lyckats treva mig upp ur sängen idag genom att hålla andan o använda mig av den ” finska sisun “.
Med medicinen o mina måsten får vi se hur långt jag kommer under resterande av dagen o vi får se hur långt den ” finska sisun ” räcker.
Den första kampen tar jag redan när jag skall upp ur sängen för att väcka barnen, ta på mig kläder o ta mina mediciner.
Den andra kampen är att byta blöja, ta kläder på Albin o köra dem alla till Nyvång.
Efter detta har jag några timmar där kroppen kan hinna ifatt samt att jag kan lindra med medicin en andra gång innan jag hämtar barnen igen..
Tyvärr ser de flesta morgnar ut såhär men intensiteten i smärtan ökar om inte vädret hållit sig stabilt o på en jämn linje ett par dagar.
Oftast är det min överkropp - rygg, huvud, armar o händer - som bär den starkaste smärthatten men oxå under mina fötter på fotsulorna.
Idag är inget undantag men ryggen bär en ovanligt plågsam smärta utöver den ” vanliga ” värken // 090518
……………….
Underligt det där om hur ett ynka samtal kan sätta igång en inre vulkan av oro o ångest..
FÖRSÄKRINGSKASSAN
Det är precis det som hände när det kom ett samtal idag från min handläggare på Försäkringskassan.
Hon ringde precis innan jag kom hem ifrån affären o hann inte prata med henne själv.
Men det räckte att hon ringde o sökte mig - inuti mig började en oro stampa i takt med mina andetag o efter ett par minuter kände jag mig ” jagad o ängslig ” som ett skrämt barn som är alldeles för rädd för att visa sig.
Varför skall man behöva känna så i vårt samhälle?
Det påminde mig om att verkligheten snart knackar på igen o jag måste UT i samhället igen efter en TRYGGAD tillvaro med hem o familj.
Snart är det dags att ta itu med en ny hösttermin o dagliga möten med samhället o redan nu knager ångesten på insidan av huden
- bara pga av ett samtal ifrån Försäkringskassan…
FÖRSÄKRINGSKASSAN
Det var precis som jag misstänkte..
Handläggaren på försäkringskassan sade innan sommaren att hon ville ha ett möte med mig tillsammans med min läkare o min terapeut.
Hon hade nu fått tag i min husläkare o de har bestämt att vi skall träffas den 6 oktober. Hon skulle även försöka få tag i min terapeut nästa vecka o se om även hon kan närvara.
För mig hade det känts bäst om vi kunde träffas allihopa på ett o samma möte - men sådana här möten är inget kul alls.
Min läkare o min terapeut vet saker om mig som är personliga o som jag helst inte hade velat skulle komma till någon annan.
Men när man är kopplad till FK så skall det veta allt o samtidigt hålla i kedjan som visar vart jag FÅR LOV att gå o inte.
FK synar en i sömmarna o tar beslut över ens liv o man kan bara hoppas att de verkligen lyssnar, ser o bryr sig om individen mer än att ” städa bort ” oss sjuka som den nya lagen innebär.
Jag kan bara hoppas att min handläggare ser det jag, min läkare, min familj o min terapeut verkligen ser o att hon inte ser mig som en siffra på ett papper som på något sätt skall raderas ut.
Semestern närmar sig sitt slut o samtalet från FK var bara en ringning ifrån verklighetens klocka.
Det är som om någon knackar på fönsterrutan o ropar:
- ” BACK TO REALITY “