Mitt i Livets Skiftningar

NÅGOT ATT FUNDERA ÖVER KANSKE - HUR ORKAR MAN ?

Att förstå någon som lever med kronisk värk är nästintill omöjligt.

Hur kan man förstå hur det känns för en människa att ALLTID, DAG SOM NATT, ÅRET OM ha ont? Hur kan man sätta sig in i & förstå hur mycket energi som krävs för att orka ha ont varje dag resten av livet?

Min man låg ett par dagar i svår ryggvärk & kunde knappt gå. Dagarna därefter låg han i sin fruktansvärda migränliknande huvudvärk i flera dagar.
Han frågade:

- Hur orkar du? Har klarar du av att gå såhär varje dag? Alltid ? Hur orkar du?

Ja, det är många gånger ofattbart även för mig. Hur orkar jag? Hur i all sin dar orkar jag med att ha ständigt ont, aldrig vara smärtfri eller fylld av energi? Hur orkar jag?

Men det finns inget alternativ. Det finns inga andra alternativ än att leva såhär med smärta dag ut & dag in. jag kan ju inte lägga mig ner & försvinna från livet jag lever. Jag kan inte rymma ifrån mig själv eller ifrån värken.
Jag har inget val mer än att orka. Jag har varit tvungen att orka sedan min värk började smygande 2001. Jag har varit tvungen att orka sedan jag blev sjukskriven 2003.

Man kan inte beskriva det för andra som aldrig upplevt detta. Det går inte för man kan inte riktigt förstå eller inse vad det är vi lever med egentligen.

Jag har en svår form av Fibromyalgi med generellt höga smärtor & alla triggerpunkter är ömma. Jag är ALDRIG smärtfri, inte ens med stark smärtmedicin som Panodil kombinerat med Tramadol.
Varje minut, varje dag året om har jag smärta någonstans i kroppen. Varje dag har jag något funktionshinder & den ena dagen säger inte hur den andra dagen skall bli. Jag minns inte ens hur det känns att vara smärtfri.

Jag vet att jag inte kan önska mig smärtfri & frisk - men många gånger drömmer jag om att BARA FÅ EN ENDA DAG utan någon som helst smärta. Jag vill uppleva det igen, om så bara för en dag.
Idag finns inget botemedel mot sjukdomen men det finns olika sätt att lindra alla komplexa symptom. Idag finns ingen lösning i sikte men jag hoppas & ber att det snart skall komma en medicin som kan ge oss ett drägligare & lättare liv. Tills dess är mina mediciner oerhört viktiga för att jag skall ORKA leva med den här ständiga smärtan i kroppen & själen.

Tänk dig att ha ONT varje dag i resten av ditt liv!!
Tänk dig att ha influensa med feberkänsla, utmattning & muskelsmärta varje dag år efter år!!

Hur orkar man det? Är det så konstigt att vi inte kan finnas ute i arbetslivet? Är det så konstigt att vi hamnar i depressioner många gånger om ?
Är det så konstigt att vi måste be om hjälp, tålamod, hänsyn & förståelse? Är det så konstigt att vår energi inte orkar till mer än att klara av dagen, att klara av livet?

Är det egentligen så konstigt?
Borde det inte vara ganska självklart att förstå att vi som är kroniskt värksjuka INTE kan mer än leva för dagen?
Borde det inte vara ganska självklart att förstå att det vi gör varje dag är mer än tillräckligt ?
Borde det inte vara ganska självklart att inse att vi inte är några superstarka yrkesmänniskor som kan arbeta full tid & sedan fortsätta arbeta hemma med  hushåll, barn & som äkta maka ?

Borde det inte vara självklart att hjälpa oss istället för att stjälpa oss?
Borde det inte vara självklart att acceptera oss som arbetshindrade & ge oss den hjälp som vi behöver för att ha möjlighet att köpa mediciner som lindrar, gå till sjukgymnast & andra personer som kan lindra våra symptom  & få en dräglig tillvaro  & ett liv att ORKA leva ?

Är det så svårt att se oss som människor med lika värde & se bortom våra hinder?

Hur kan man kväva en sjuk medmänniska genom att INTE inse, genom att ta bort allt skyddsnät som skall hjälpa oss med mediciner & vård & LIVSKVALITÈ?

Tänk dig då att ha ONT varje dag i resten av ditt liv!
Tänk dig då att du efter många år blir utförsäkrad & står helt UTAN pengar till de mediciner & insatser som hållt dig “vid liv” ?
Tänk dig då att ha ONT varje dag & inte kunna lindra symptomen med de verktyg som finns!!

Ja, då skall jag tala om att då hade JAG INTE ORKAT! Utan mina livlinor hade värken knäckt mig så till den fulla grad att jag hade tappat orken.
För hur orkar man ha ont varje minut av varje dag resten av sitt liv ?
Hur orkar man ?