I en annan ” Värklighet “Moralkakor o Ordsnubbleri - Om Vardag, Värk & Värdefulla skatter

Med anledning av en artikel på Sveriges Fibromyalgiförbunds hemsida

ETT LIV MED EN MASSA KANSKE
” Ett liv med FM & CFS är ett liv av fullt av ”kanske” .
En av få konsekventa saker vid fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom är sjukdomarnas inkonsekvens.
Vi vet aldrig från dag till dag hur vi kommer att må och det innebär att det kan vara svårt, om inte omöjligt, att planera saker.

Lisa B skrev nyligen följande kommentar till detta:

“Jag lever i en värld av KANSKE.
Jag KANSKE kan komma på din fest.
Jag KANSKE kan klara av den här fotograferingen.
Jag KANSKE blir frisk någon gång.
Jag klarar KANSKE av att städa hemma i dag”. - Lisa B “

Läs hela artikeln på:
http://fibromyalgi.sitedirect.se/1/1.0.1.0/96/1/?item=art_art-s1/349

Jag känner så väl igen det där med KANSKE o KAN INTE LOVA..
Detta är ett dagligt inslag i min vardag o i mitt liv.
Det kommer att fortsätta så i resten av mitt liv så tillsvida att forskningen inte mirakulöst hittar ett botemedel mot alla mina sjukdomar så att jag kan bli FRISK.

Man skall aldrig sluta hoppas men samtidigt måste man vara realist.
Två av mina sjukdomar är kroniska o det finns inget bot eller en behandling idag som tar bort alla symptom.

Det är så det är! Man måste lära sig ett helt nytt liv o lära sig acceptera alla KANSKE o VET INTE för att inte straffa sig själv ännu mer. Det är så det är !

När jag försökte med gympapass på FRISKIS & SVETTIS i början av året så lovade jag mig själv att FÖRSÖKA.
Det resulterade i att jag fick kraftigare o oftare muskelryckningar, kraftigare o mer utbredd värk samt “mentala käftsmällar”.
Jag ville så gärna o så mycket o trots att jag valde ut delar av passet så slutade det efter 2 månader av en fysisk kollaps med utbredd muskelinflammation o depression som höll sig i veckor.

Är jag mogen att ” hoppa på tåget ” igen?
- Nej, inte just nu men jag säger KANSKE snart igen..

“VÄRKLIGHETEN” ÄR INTE EN SMÅSAK
Den frustrationen, sorgen o ilskan som jag känner nu pga min ryggproblematik gör att jag skulle vilja samla alla tänkbara svordomar o ilsketjut i en ballong som jag sedan skulle föra långt bort från barnaöron o tätbebyggt område.

Jag skulle föra ballongen till en säker plats där jag kan ge utlopp för min sorg o mina tårar utan att tvingas höra på folks pekpingar o predikningar om hur jag måste vara tacksam o positiv av olika anledningar.

Jag skulle föra ballongen till en plats där jag GER MIG TILLÅTELSE att verkligen få gråta ut, skrika ut o känna mig liten, rädd o ensam o till en plats där ingen annan kan förbanna mina tårar o min sorg.

När jag sedan nått den platsen skulle jag tagit hål på ballongen o låtit allt strömma ut som ett vattenfall där vattendropparna ohämmat o våldsamt, hårt o befriande slås ner mot stenar, klippor o sedan sakta strömmar ut på lugnare vatten.

Smärtan är mentalt betungande men oxå skrämmande o farlig för min självkänsla o självtillit.

När jag går är stegen långsamma, ryckiga o smärtsamma. Alla rörelser övervägs noga o man inser att man är en väl använd darttavla.

Under meditation o djupandning axlar man smärtan som brinner i kroppen medan man ber om ork o styrka.

Är det så konstigt att man känner frustration, ilska o sorg ?
Eftersom Janne hade möte med sin jobbcoach under tisdageftermiddagen fick jag samla mod o styrka att hämta Albin på dagis.
Det kanske kan tyckas som en småsak att ta bilen till Nyvång o hämta ett barn på dagis - men det är inte så enkelt som det låter alla gånger.

Jag lyckades få på mig den ena strumpan men Janne fick hjälpa mig med den andra. Att ta på mig skorna tog ca 10 minuter med andhämtning o pauser.
Stegen ut i bilen var långsamma, korta o ryckiga. Medan man hoppade “upp” i bilen tog man stöd i taklist o i ratten för att sakta kunna sätta kroppen i en behaglig körställning innan man stängde dörren o spände fast sig.

Man höll avståndet mer noga än vanligt o man försökte att parkera på en plats där motoriken inte krävde extrem precision.

Sakta tog man sig ur bilen samtidigt som man höll fast vid djupandning o full kontroll. Man bad om ursäkt till dagispersonalen för att man inte tog av sig skorna innan man gick in o man varnade en glatt springande grabb innan han våldsamt sprang i famnen på mig:
- ” Försiktigt, mamma har ont “

Eftersom Albin tog på sig ytterkläderna o själv tog sig ut i bilen hann jag återhämta mig o finna styrka till att böja på ryggen o kliva upp o in i bilen för att spänna fast Albin i bilbarnsstolen så att han kunde sitta ordentligt o säkert.
Därefter tog jag mig sakta o smärtsamt ut ur bilen o in genom förardörren o ta oss hem.

Det kanske kan tyckas som en småsak men “värkligheten” är inte alltid en småsak …

TJOCK DIMMA
Vet inte riktigt hur jag känner när jag fastnar i en sådan här tjock dimma.
Mest bara apati o uppgivenhet.

Jag har inte sovit på hela natten. Vankade av o an, upp o ner o tog full dos medicin var fjärde timme.
Huvudvärken har inte släppt mig än o min pekfingertopp har ett osynligt spik rakt igenom ben o bit.

Det kan säkert bero på det kraftiga väderomslaget som i förmiddags gav oss över 5 plusgrader o töväder efter månader av minusgrader o snöfall.

Känner mig bortkopplad från världen o undangömd i en vrå. Pga ljudkänsligheten klarar jag inte av ljudnivåer över lågt tal o stundvis inte ens kattens spinnande.

” Idag är en sådan dag
då jag vill krypa ihop som ett barn
& lägga mitt huvud i ditt knä.

Idag är en sådan dag
då jag vill öppna upp ögonens portar
& låta tårarna rinna.

Idag är en sådan dag
då jag behöver ligga i din famn,
känna dina händer genom mitt hår
& höra att allt kommer att bli bra igen.

Idag är en sådan dag. “ 2009

” Mina fingrar skriker efter lindring,
Mina ben ropar efter vila.
Hela mitt jag vill sjunka ner i soffan, gömma mig bakom en kudde
o bara få vara - ensam i mörker.

Mina ögon tåras av den hopplöshet smärtan ger mig - just nu, i detta ögonblick.
För just nu, denna nuets sekund, skriker min kropp av all tänkbar smärta
medan det minsta ljud borrar sig högljutt in genom skallbenet.

Det är stunder som denna som man inte klarar mer än att bara gråta,
bara be o vänta..

Vänta på stunden efter då trycket lättar o mörkret ljusnar.
Där stunderna skiftar. ” 2009

Att ens fundera på att ta mig till Friskis & Svettis baspass är bara att glömma
o viljan att sätta på teven håller sig väl dold.
Den enda belysningen jag har här undangömd i sovrummet är datorskärmens svaga ljus o huslampans sken två meter bort.

Det är dagar som denna, ord som dessa som kan trigga okunniga människor att piska en med kritik om hur svag man är, hur otacksam man är o hur man bara vill att folk skall tycka synd om en.
Det är dagar som denna, ord som dessa som kan få oförstående människor att SE en svag, uppmärksamhetssökande loppa av dammtussar.
Det är dagar som denna, ord som dessa som får elaka människor att sparka på oss som redan ligger.

För det vi inte är - är just sådana som de tror.
Vi är dock bara mänskliga o kännande människor som slås omkull för en dag eller två av oförklarliga fysiska begränsningar.
Vi är inte SVAGA -
- utan oerhört starka - som klarar av dessa dagar o detta liv med svåra fysiska smärtor o vågar stå för det.

Dessa människor kan ju fråga sig själv om de skulle klara av att ha ständig svår träningsvärk i hela kroppen samtidigt som man tappar koordination, muskelfunktioner, minne o koncentration o där man helt plötsligt inte alls är samma pigga, alerta, fystränade människa.
Dessa människor kan ju fråga sig själv om de skulle klara av att ha dagliga influensasymptom 300 dagar om året o hur de hade reagerat på att aldrig vara helt smärtfri…

Nej, mina vänner. Dessa ord o dessa dagar är en del av livet för oss kroniskt värksjuka - det finns ingen anledning att hymla om det, gömma undan verkligheten o ljuga för alla runt omkring.

En sak som vi kan vara tacksamma för är att vi vågar stå för dem vi är, att vi vågar visa hur vi påverkas o att det faktiskt finns folk som förstår.

En annan sak som vi kan vara tacksamma för är att vi givits denna enorma styrka som krävs för att orka leva hand i hand med denna figur som nu är vår vardag.

DAGENS CITAT

” Den som vill tala illa om en annan
må först tänka på sig själv. “
Sverige

FÖRDOMAR OM VÅRA ORD O AVSIKTER
Med tanke på att en vän blivit “illa behandlad” med ord på ett forum så har jag lite jag vill skriva o berätta.

Jag är inte ensam om att använda forumen att ventilera mina dagliga känslor, strider, glädjeämnen o sorger.
Många av oss som lider av kroniska värksjukdomar, ångestneuroser o andra sjukdomar finner forumen som ett hjälpmedel
att nå ut med kunskap till andra i samhället samtidigt som man ventilerar ut det man känner o det man kämpar med.
Vi gör inte detta för att människor skall tycka synd om oss utan för att ventilera o för att visa andra i samma sits att de inte är ensamma
i sina strider. Vi gör det oxå för att själv kunna hantera o bearbeta vår vardag o för att på något sätt öka förståelsen o kunskapen i samhället.

Vi möter ständigt människor som tycker att vi gnäller, att vi bara vill ha uppmärksamhet o att vi söker efter folk som skall tycka synd om oss.
Vi möter ständigt trångsynta människor som skall vara “macho” o säga åt oss att skärpa till oss, att vi skall sluta gnälla o se de saker som vi är tacksamma för.
Vi möter ständigt människor som TROR att vi som lider o ventilerar i negativa o påfrestande situationer inte har förmågan att vara
tacksamma för de gåvor som livet gett oss.
Dessa trångsynta energislukare till människor kommer alltid att finnas runt hörnan.

Självklart har även vi människor o gåvor i livet som vi är tacksamma för. Självklart hittar vi dagliga saker som gör att
vi finner kraft i vår situation o som ger oss ork att fortsätta. Vi är inga gnälliga o bittra människor som ser mörkt på allt o alla
som kommer i vår väg.

Jag mötte nyligen en sådan människa på Facebook som skulle kommentera att han började bli sur på mig o att jag skulle skärpa till
mig o se de saker som jag HAR.

Amen hallå! Om han läste MER än mina korta statusrader o om han läste mina alster, såg mina foton eller mina kommentarer till mina medmänniskor
så hade han sett VEM jag är o inte dömt mig för några rader av ord i min dagliga kamp.
Den människan hade mage att kommentera när jag efter en svår kamp mot min sociala fobi varit på Friskis O Svettis o kämpat med att få
rörelserna att fungera. En påfrestande stund som gjorde mig ledsen.
Han hade då mage att kommentera att mitt gnäll bara var bitterhet o att jag var en hemsk människa som inte kunde se alla glädjeämnen
jag hade i livet att vara tacksam över.
Detta är människor som vi alltid kommer att möta i samhället, människor som han som varken vet eller vill veta vad vi lider av o hur det påverkar oss.
Detta är människor som vi alltid kommer att stöta på som tror att vi gör allt för att folk skall tycka synd om oss o att vi inte ser
de fina sakerna i livet.

En enda människa på Facebook bland hundratals som läser mina inlägg.
En människa bland de tiotalet människor som läser min blogg varje dag
o som finner det som en tröst o en gemenskap eftersom de oxå är drabbade.
En människa bland ett femtiotal som känner att jag ger uttryck för det som de oxå känner.
En energislukare o trångsynt människa - sådana som vi alltid kommer att möta.

Jag är inte ensam om att med orden ventilera min vardag, i krämpor, sorg, glädje o motgångar.
Det är vår rättighet o vårt sätt att stötta andra, sprida kunskap o förståelse o visa oss själva i skrivandets stund.

Vi är inga otacksamma parasiter som bara söker uppmärksamhet o som ser bittert på livets alla gåvor.
Men tyvärr får både jag o mina vänner ibland en känga av en okunnig människa som inte ser hela berget utan bara toppen.

DÄR STUNDERNA SKIFTAR
Kronisk värk

Mina fingrar skriker efter lindring,
Mina ben ropar efter vila.
Hela mitt jag vill sjunka ner i soffan, gömma mig bakom en kudde
o bara få vara - ensam i mörker.

Mina ögon tåras av den hopplöshet smärtan ger mig - just nu, i detta ögonblick.
För just nu, denna nuets sekund, skriker min kropp av all tänkbar smärta
medan det minsta ljud borrar sig högljutt in genom skallbenet.

Det är stunder som denna som man inte klarar mer än att bara gråta,
bara be o vänta..

Vänta på stunden efter då trycket lättar o mörkret ljusnar.
Där stunderna skiftar.

——————————–

Meningen med orden

Att öppna sig o skriva ur verkligheten har krävt både mod o vilja.

Det är inte det lättaste att VÅGA öppna sig för allmänheten o VÅGA visa hur livet är med kronisk värk o ångestneuros.
Man riskerar att bli kritiserad o dömd o det är vi väl alla rädda för mer eller mindre.

Idag är jag glad att jag vågat öppna mig o att jag vågade dela med mig av livet eftersom jag får bekräftelser av andra som finner stöd o tröst i mina ord o som känner att de inte längre är ensamma i kampen.

Allt stöd jag får, allt stöd jag kan ge o all information jag ger ut för större förståelse i samhället känns allt viktigare efter responsen jag fått från min blogg. Tack alla

Fick ett mail av en manlig barnsdomsvän som lät såhär:

” Det finns ingen mening med att hata sig själv när ingen annan hatar en och skulle någon annan hata en så är det ju faktiskt de som har problem och inte en själv.

Förlåt din sociala fobi för allt den har gjort dig, se den som en annan person som du förlåter men som du inte längre vill ha i ditt liv längre. Ge den ett namn, separera den från dig själv. Knuffa den sakta bort, öka distansen mellar er. Den är inte du, det kommer den aldrig bli, det är dags för
Den att trampa upp en stig någon annanstans.

Att kunna leva ett liv utan social fobi finns inom dig, det finns inom alla. Hur svår resan än är så kan du klara det, tänk bara på varenda liten seger som du redan vunnit.

Du kan! ” Tack M

Fick oxå ett mail av en kvinna som läser min blogg - I en annan “värklighet”.

Hon skrev att hon fann mycket tröst o stöd i mina ord o att hon var tacksam att jag skrev.
Hon skrev att det kändes som om jag skrev om henne o att hon beundrade min kamp.
Hon var inte längre ensam..

Det visade sig sedan att kvinnan bor i Grytevad, precis som min syster, o att hon tidigare bott här på området.

Detta var min mening med bloggen - att nå ut till andra som är drabbade o som kämpar varje dag med samma sjukdomar som jag, samt att kunna sprida ut mer information i samhället om hur det är för oss o våra familjer.

När jag då får bekräftelser som detta så känns det bra att jag vågat ÖPPNA mig för andra o för att jag vågar BJUDA in folk i min o familjens vardag.
Dessa bekräftelser gör det oxå lättare att ta andras misstro o tvivel.
Det gör det lättare att ” borsta av ” andras negativa ord som läggs på mina axlar för att jag VÅGAR GNÄLLA o öppet ” visa ” mina tårar.

Det har hänt att någon kommenterat att man inte skall gnälla men då är det oftast av okunskap o att de själva INTE VÅGAR visa att de är människor
med egna känslor.
De har inte fått den hjälpen o insikten som jag har fått som har lärt mig att DET ÄR EN STYRKA att kunna dela med sig av sina känslor, att våga vara öppen om hur man känner o tänker o våga ” gnälla “.

Att ” rensa ut gifterna ” är ett sätt att släppa av en bit av bördan o kunna ta nya tag.

DAGENS CITAT

” Mod är inte frånvaron av rädsla. Det är insikten att något betyder mer än rädslan. ” Okänd

Ladybug Note Generator

JAG BER ER ATT…

BARA MÄNSKLIG
Att vara människa är inte lätt. Inte heller att vara stark, glad o positiv.
Även optimisten får på käften ibland..

Människor som träffar mig tycker alltid att jag är så öppen, glad o social. De berömmer mig
för min styrka, min vilja o min kärlek o mitt sätt att engagera mig i barnen, sprida kunskap
o mitt sätt att fånga läsaren i ord. O tro mig, jag försöker oftast vara den personen oxå.

Men jag är oxå bara en människa som kämpar för att hålla mig upprätt.
Inneboende ständig ångest med paniksyndrom o social fobi samt mina värksjukdomar gör att jag ofta tappar fotfästet o famlar i tårar.
Det som befriar mig då är att SKRIVA UT min värk o ångest o genom att ta hand om mina underbara söner,
samt be om inre styrka o uthållighet.

När man aldrig kan fly undan värken o när man alltid, alltid måste tampas med utmattning, begränsad
fysisk rörlighet o vardagens måsten så krävs det oerhört mycket styrka att leva varje dag.

Men mitt personliga ” avlopp ” som tar hand om alla gifter i kroppen är ORDEN o det är där min själ
o kropp renas.
Jag ber er därför att LÅTA MIG rensa ut ” gifterna ” o inte ifrågasätta mina ord, min energi o min styrka.
Om jag behöver gnälla, kritisera, drömma, gråta eller klaga så är det min rättighet o oxå min väg för att
slänga ut de inre kemikalier som bränner inuti o hämmar min dag.

Ni som inte klarar av att läsa mina aktuella känslor, tankar, värk o annat bör ta era ögon någon annanstans.
Bloggen - I en annan “värklighet ” - är både mitt avlopp samt ett stöd för andra som oxå kämpar dagliga o svåra strider
med värk o sjukdomar. Det hjälper mig att förstöra de negativa kemikalierna i kroppen o förnya krafterna.

För den som tycker om mig, tycker om hela mig o SER hela mig.

DAGENS CITAT

” Det är mycket lättare att vara kritisk än att vara rättvis. “
Benjamin Disraeli

…………………………………………
BLOGGANDET
Ni som känner mig vet att jag bara kan sitta vid datorn korta stunder o skriva.
Ni undrar säkert då varför mina blogginlägg ibland kan vara så långa?

Förklaringen är att jag har en anteckning liggande på skrivbordet med namnet BLOGG.
Där skriver jag några meningar i taget under en dag eller några dagar.
När jag sedan har skrivit en del o jag orkar publicera det så markerar jag texten, kopierar
o klistrar in samt infogar en daglig bild.

Jag kan inte skriva ett helt blogginlägg på en o samma gång tyvärr utan måstre skriva något stycke o sedan
pausa en stund. Därefter kan jag fortsätta några minuter innan jag vilar någon timme igen.

Barnen o mannen prioriteras först o sedan hushållet o eftersom värken o tröttheten blir så kraftig
under kvällen blir det inte alltid tillfälle att blogga.

————————————————————————————————–
SOCIAL FOBI
Bara tanken på möten ger mig ångest. Jag har sådana ångestproblem FÖRE planerade besök o ännu värre panik inför möten med nya människor.
Flera dagar innan besöken får jag ångest bara av tanken.
Att jag är rädd för att köra inne i stan o då även leta parkeringar gör inte saken bättre.
Jag är så rädd, så osäker o så ångestfylld inför sådana här situationer.

Jag är ångestens marionettdocka o jag hatar att min sociala fobi skall sätta sin hand över mitt liv på detta sätt.

Bland er andra som läser mina ord kanske dessa tankar dyker upp:

” Det är väl bara att tänka på annat. ”
” Det är väl inget att oroa sig för. ”
” Amen skärp dig ”
” Vad löjlig du är. “

Men då kan jag bara säga att det inte är ett lätt hinder att passera. Det är en kokande gryta av ångest som nästintill är omöjlig att klara av för mig.
Det är inte bara en struntsak utan en fruktansvärd snårig stig av tårar, ångest, mardrömmar o panikattacker.

Det är faktiskt även så att jag t om kan gripas av panik inför ett möte med människor SOM JAG KÄNNER VÄL o paniken blir så överväldigande att jag flyr hem till mitt.

Jag träffar aldrig vänner eller grannar på min fritid.
Jag vågar inte hälsa på någon eller gå hem till en vän o fika.
Jag undviker gärna fester o andra kalas o när jag går på släktingars bjudningar håller jag mig ofta i bakgrunden o hoppas att ingen skall prata med mig.
Bara mötena varje dag med skol - o dagispersonal samt grannar o barnens vänner får mig att bli så mentalt trött o spänd i varje muskel.

När jag ser någon i en affär kan jag bli så ångestfylld att jag försöker gömma mig i en rad där personen inte ser mig utan går vidare.

O DETTA SYNS INTE…

Jag saknar vänner o någon att umgås med utanför familjen. Jag saknar min barndomsvän, Jenny, o våra promenader tillsammans.
Men jag kan inte. Jag klarar det inte.

Jag har levt med detta i många, många år o när värken är kraftig ökar oxå min sociala fobi, min rädsla att vara fel o vara ivägen.

Jag arbetstränade i två dagar o jag älskade det, men tredje dagen hade jag så svåra smärtor o en så kraftig ångest att jag inte kunde ta mig ur bilen.
Jag greps av panik TROTS att jag redan träffat människorna o varit där vid 2 tillfällen.
Jag kom inte ur bilen o satt fast i panikångest i en timme innan jag var stark nog att köra hem.

När jag arbetade kunde jag få så svåra panikattacker strax före arbetstid att jag FLYDDE o inte ens vågade ringa.
O DETTA BEROR DÅ INTE PÅ OANSVARIGHET UTAN SJUKDOM…

Allt som har med barnen att göra klarar jag av för att jag MÅSTE - men efteråt rasar jag som ett snöskred.

Det värsta av allt är att det syns inte o att INGEN MED EGEN ERFARENHET förstår hur fruktansvärt svårt det är att leva med.

DET ÄR INTE EN SVAGHET
….att prata om det, att erkänna det.

DET ÄR INTE EN SVAGHET
….att gråta, att gnälla eller misströsta.

DET ÄR INTE EN SVAGHET
… att skriva om sin kamp, om sina BRA dagar o om sina DÅLIGA dagar.

Man får lov att misströsta, att gråta, att vara rädd o nedstämd. Vi kan inte alltid vara på topp.
Det betyder inte att man är svag o har givit upp.
Det betyder inte att vi inte är nöjda med det vi har eller har tappat livslusten.
Det betyder bara att vi är människor o att vi ibland faller eller snubblar på vår dagliga väg.
Det betyder bara att vi är människor som andas, känner o tampas med livets mot - o medgångar.

——————————————————————–

SMÄRTAN VISAR INGEN NÅDER

Idag är min värk inte nådig. När jag trodde att det inte kunde bli värre så har jag idag första symptomen på en ny inflammation i nacken o skuldrorna samt stickande neurogen smärta ner i vänster arm o långfinger.

Smärtan hindrar mig från att djupandas o röra mig på ett ergonomiskt o sunt sätt. Att köra bil o styra ratten är en smärtsam procedur o jag kan varken böja huvudet framåt eller bakåt.
Detta händer ett par ggr per år - o det slår ut mig fullständigt.

Jag biter ihop - sköter mina sysslor o mina måsten - men jag kan inte låta bli att gråta, att gnälla eller ” skrika ” emellanåt.

Denna inflammationen ger mig CERVIKOBRACHIALA SYMPTOM o orsakas av mina skelettpålagringar med rotpåverkan mellan två kotor i nacken. ( Rizopati )
Diagnosen heter ” Cervikobrachialt syndrom “.
( Svår huvudvärk som kommer ifrån nacken med inflammatoriska symptom. )

Detta är oxå något som kan slå till när man minst anar det o ofta tillföljd av muskelspänning vid oro, ängslan, sömnbrist o stress.

När man läser denna ” berättande delen ” av mitt liv med nackbesvären så kan man inte SE hur smärtsamt det verkligen är.
Man kan inte se hur handikappande det är att lida av denna inflammationen.

Det jag vill förmedla med detta är….
…. att det finns så många precis som mig som lever med osynliga o kroniska värksjukdomar, som dagligen möter värk o smärta i kroppen men oxå misstro, tvivel o oförståelse av samhället.

Det behöver inte vara Fibromyalgi, Cervikobrachialt syndrom eller ångestneuros - som jag lider av - utan andra osynliga men smärtsamma sjukdomar. Vi är många där ett gips inte visar vår skada eller vår sjukdom.

Ökad förståelse i samhället är ett sätt att hjälpa oss som drabbas av kroniska värktillstånd.
———————————————————
ATT LEVA MED ÅNGEST…
… är att alltid ha ” onda andar ” sprattlandes inunder skalet…
Kan man någonsin bli helt fri?

VÄRKEN…… är som att alltid vara en slagpåse i en träningslokal…

Osynliga boxhandskar slår mig med full kraft - både här o där.
Osynliga tvättklämmor nyper mig - på alla möjliga punkter.
——————————————————–
ETT BUDSKAP TILL ER
Det är svårt att vara JAG o vilja så mycket.
- Viljan räcker långt men inte alltid hela vägen -

Det pratade vi om på KBT:n idag.

Viljan av att komma ut i arbetslivet, att känna mig tillräcklig o en samhällets medhjälpare.
Viljan att våga umgås med människor privat o viljan att våga vara jag …

ATT LEVA….
… med en konstant ångest o oro, varje sekund, varje minut är en kamp som tar mycket energi.
Alla möten tar mycket energi, all social tid ger mig ” träningsvärk ” o en mental utmattning efteråt.

ATT LEVA….
…. med kronisk värk är att INTE VETA hur jag mår från timme till timme.
Det är att INTE veta vad kroppen klarar eller inte från en dag till en annan.

När värken är svår blir min ångest o sociala fobi mycket starkare.
Jag skäms över mig själv, känner mig misslyckad o utanför, missbedömd o misstrodd.

MEN PÅ UTSIDAN….
… är det INGEN som ser att jag tampas med fysisk smärta o invärtes röra.
… är det INGEN som ser min oro, min osäkerhet o ängslan.
… är det INGEN som KÄNNER o SER hur ont jag verkligen har.

Detta är skrämmande, det är otäckt o olustigt.

Ovanpå min egen kamp måste jag som sjuk strida i en annan kamp för att bli tagen på allvar, att bli trodd, förstådd, respekterad o humant bemött.

Jag är inte lat.
Jag är inte inbillningssjuk.
Jag är inte feg eller svag.
Jag saknar inte vilja eller mål.
Jag spelar inte ett spel.

Jag kämpar dagligen mot samma mål som alla andra - men det gör ont fysiskt o i min invärtes röra krävs uthållighet, mod o tid för att få undan ett dammkorn i taget - ett korn i taget o inte mer.

Ett steg i taget med hjälp, stöd, uppmuntran o förståelse.

Som sjuk slåss man dagligen med sig själv o att slåss mot samhället o andra som inte har kunskap eller förståelse är att strö salt i våra sår
- gång på gång på gång.

DAGENS CITAT

” Det viktigaste är inte att vinna utan att kämpa väl. “ Okänd
—————————————————————————
REALISTISKA FÖRHOPPNINGAR GÄLLANDE ÅNGEST O SOCIAL FOBI

Vi pratade oxå om realistiska förhoppningar.

Jag har varit sjuk i så många år o jag kan inte förvänta mig att bli helt återställd men jag HOPPAS innerligt att jag någonstans på vägen skall nå målet
där dagarna kan flyta på utan alla dessa småhinder som gör en vanlig vardag till ett snårigt tanketräsk som suger ut all energi.
Ingen vardag passerar enkelt o min dröm är att jag skall hitta en ny vardag där de enklaste vardagstingen får lov att vara enkla…

Jag har lång väg kvar o förmodligen många års terapi. Sedan måste jag arbeta på detta varje dag livet ut - precis som en tillfrisknande missbrukare.

Men nu ser jag att höstens svåra kris var ett tecken på förbättring o jag är på väg, på väg..

DAGENS CITAT

Vad passar bättre än att avsluta med SINNESROBÖNEN:

” Herre, ge mig sinnesro
att acceptera det jag inte kan förändra
mod att förändra det jag kan
o förstånd att inse skillnaden. ”
———————————————————

Jag älskar mina barn så. Även om livet som mamma inte är det lättaste o även om mina sjukdomar gör vardagen tuffare o ibland frustrerande smärtsamma så är barnen det finaste jag har o jag tackar Gud för gåvorna jag fått.
Att jag har en man som älskar mig o barnen o som ser alla pojkarna som sina egna är en bonus o en fantastisk skatt.
Det är denna vetskapen som gör att jag orkar kämpa med min värk, ångest o sociala fobi o med samhällets krav o oförståelse.

———————————————-
Det är några få veckor om året som jag får semester i min värk o då mår man ganska oförskämt bra o man kan göra saker som man inte klarar av de andra veckorna på året.
Jag är aldrig smärtfri men när sommaren ger mig semester så är smärtan
” ganska tyst “.
Då är det ” overkligt ” hur dålig man är resten av året o hur mycket smärta man kan känna..

Ångesten o den sociala fobin ligger alltid under ytan o med den är det inte riktigt samma sak.
Men jag kan känna att jag får en lite lugnare tillvaro med min ångest de veckor som Janne har semester o är hemma med oss.
Då utsätts jag inte lika mycket av världen utanför eftersom man delar mer på alla uppgifter o turer o man har ofta Janne med när man åker någonstans.

Men nästa vecka är semestern slut o jag måste ladda upp kraftbatteriet o modbatteriet som kräver MER av mig när höstterminen börjar än under sommaren.

Min tid på lugnare vatten är över…

MONTEL
Jag tittade på ett mycket bra Oprah-program häromdagen med Montel Williams som är en känd pratshow-värd.
Han lider sedan 10 år av den svåra sjukdomen MS o måste varje dag stå ut med kronisk smärta i kroppen.

Det var ett intressant samtal om hur viktigt det är att göra sin röst hörd, att visa öppet sin kamp o försöka få andra att förstå vad som inte syns utanpå.
Sålänge inte förståelsen o kunskapen finns där kommer vi kroniskt sjuka att alltid slåss mot samhället, oavsett om vi lider av MS, Fibromyalgi, Cancer eller annat som inte SYNS utanpå.

När man först får sin diagnos är det viktigt att låta sig sörja.
Först eftet diagnosen kan man leta efter svar o påbörja sin vandring.

Man skall aldrig skämmas för att man är sjuk.
Man skall aldrig skämmas eller dölja sin sorg o sina tårar.
Man måste våga visa sig o måste våga vara öppen o ärlig.
Man måste inse att man inte gnäller när man visar sitt rätta jag.
Man måste få släppa på tårar, måste få skrika o gråta av smärta o
man måste våga be om hjälp.
Utan detta blir vandringen omöjlig att göra o rehabiliteringen blir omöjlig att genomföra.

Att be om hjälp tog lång tid för mig att klara av.
Jag höll allt inom mig tills bägaren rann över o inte ens då bad jag om hjälp.
När jag hade fått diagnoserna fortsatte jag mina steg o vägrade erkänna att jag behövde hjälp.
Jag t om kröp ut i köket för att ta ett glas vatten då mina fötter gjorde så ont att jag knappt vågade andas istället för att be min man om hjälp.

Idag är jag bättre på att be om hjälp - inte alltid - men när det gäller i mitt hem o med min familj så vågar jag be om hjälp o jag kan idag delegera uppgifter o arbetsuppgifter utan att få dåligt samvete.

Jag såg det länge som ett svaghetstecken att inte klara allt själv men idag efter många år har jag lärt mig att det är en styrka att be om hjälp o inse att man inte är fullkomlig men dock lika värdefull - o det har gjort min tillvaro något lättare.

Montel sade:
- ” Först när man är ärlig mot sig själv o sin sjukdom kan man gå vidare.
Den som tycker om mig som person - tycker om hela mig. ”

Han har viktiga ord att dela med sig av men orden är inte alltid lika lätt att genomföra i praktiken.

Jag skäms ju ofta för min värk.
Jag skäms när jag inte kan gå ordentligt, när jag måste ha hjälp.
Jag skäms över att inte kunna arbeta o över att inte kunna träna som förr.
Jag skäms över att jag har ångest o social fobi o jag skäms över min kropp.

Definitivt är det något jag måste arbeta med…men det går om man tar ena foten före den andra o en liten bit i taget o om man är öppen o ärlig i sin kamp.

Men tyvärr måste vi passera Vägbulor ( människor o myndigheter ) som har oförståelsen som sitt vapen o som placerar en i fack pga okunskap.
Dessa måste man oxå ha krafter för att möta på vägen.

Vi måste arbeta med oss själva - hand i hand med verkligheten - för att finna en bättre livskvalité med våra kroniska sjukdomar o vi måste ha stöd o hjälp
för att nå dit oavsett vart det leder oss.
Men vägbulorna tar ofta mer ork än vi själva har o därför blir vägen bara längre o längre.

DAGENS CITAT

” Även den som går sakta kommer fram ” Okänd

” En liten bit i taget, och du kommer långt.” Spanien

VINGKLIPPT O ENARMAD
Det är kanske svårt för andra att förstå som inte levt med en social fobiker eller vet hur en ångestsjukdom påverkar kroppen o livet.

Men jag känner mig som en vingklippt fågel som bara vill skrika, gråta o få TILLBAKA mitt liv…
… O det går inte bara genom att ” skärpa till sig, rycka upp sig eller bara bestämma sig för det o VILJA det “- För så lätt är det inte…
Om det vore så enkelt skulle jag varit tillbaka för länge sedan för VILJAN har jag. Inget snack om den saken!!

Fortfarande viker jag mig under ångesten o fortfarande har den i många situationer makten över mig o i vissa stunder - som nu - känner jag mig bara enarmad, vingklippt o svag.

Ibland skriker jag ut min förtvivlan o ber Honom där Ovan om hjälp att korsa floden, ibland känns det som om det bara är det jag behöver för att se nytt ljus o ibland känns det som om det bara är det enda jag förmår..